De Blog !Let op!

Een blog, wat een uitkomst voor sommige situaties. Vlak voordat Arno getransplanteerd werd, was ik begonnen met de blog. Het was prachtig op tijd. Ik heb er geen moment spijt van gehad. Soms was ik er wel eens teveel mee bezig in mijn hoofd, hoe ik het jullie kon vertellen, maar jullie kregen op deze manier vrij snel te horen hoe het ging met Arno en ik kreeg ontzettend veel positieve feedback van jullie. Dank hiervoor!

Daarna zijn we een tijdje samen de blog gaan beheren. Arno zijn verhaal, ik mijn verhaal. Er werd een link of URL gelegd naar www.cfcafe.nl en daar kwamen de stukjes op. Prachtig idee en werkt goed voor onderhoud van onderling contact. Moet je maar eens kijken.

Maar ik wil niet altijd mijn blogjes op CFcafe. Mijn behoefte groeit om weer lekker dingen op te pakken en nieuwe dingen aan te gaan. De vrijheid nemen die we teruggekregen hebben. Ik heb jullie mijn smeedstukjes laten zien en ik hoop dit jaar veel fijner werk te maken en beter te worden. Heel erg dankbaar ben ik dat ik dit, ondanks afgelopen jaar, toch heb kunnen doen en leren.

Arno zijn behoefte is anders dan die van mij geworden. Hij vindt het wel fijn dat het op cfcafe terechtkomt. Fijn om wat van medegetransplanteerden of andere lotgenoten te lezen en op te reageren. Ook pakt hij de draad weer op van waar hij gestrand is. HIJ IS WEER BEGONNEN MET VOETBAL. Al ruim een decennia traint hij de F-jes en heeft ook de D-tjes en E-tjes gedaan, en afgelopen woensdag, stond hij weer op het veld! Behalve de hitte had hij geen enkel probleem qua gezondheid. Vandaag zijn eerste wedstrijd geleid.

Dus wat is de oplossing voor de blog? We hebben heel veel samen doorstaan de afgelopen tijd, ik betrapte me er zelfs op dat ik bijna zei 'we zijn getransplanteerd'.
Maar nu gaan we elkaar loslaten, qua blog. Arno heeft een eigen blog aangemaakt:

Hier is zijn adres:

http://www.arnovanheeringen@blogspot.com

Ik wens hem er onwijs veel plezier mee en hopelijk veel voetbalfoto's... en weer veel winnen!


En ik heb mijn blog terug. Ik ga niet stoppen! Maar alles gaat wel veranderen.

Er zijn 10 mensen die standaard een email krijgen, als er weer een blog geschreven is. Deze mensen wil ik zeggen dat na deze blog ze niet meer standaard een email krijgen. Ik wil jullie niet lastigvallen met de verhalen die ik nu ga schrijven en met foto's misschien. Dus jullie zullen zelf af en toe moeten kijken of er weer een nieuw stukje is geschreven.

Ik heb zo ontzettend veel interesses, dat het gewoon lastig is om het bij te houden. Wel is het leuk om dit komend jaar het een en ander hiervan op de blog te zetten.

De tuin is al 1 grote hobby van mij en volgens mij, dankzij mijn komaf, heb ik er ook nog wel een beetje verstand van ook.
Verder zit ik bij een ensemble, daar speel ik saxofoon, alt-sax. Het is een gezelligheidsclubje, maar perfekt voor mij momenteel. We hebben wel eens een optredentje.

Ik ben weer begonnen met mijn ongelezen boeken uit de kast te halen. Momenteel lees ik veel verhalen over landen.
Ik heb in 1992 een boek gekregen van de reisorganisatie Sawadee waar mijn stage van 2 jaar afliep. Het boek is van Douglas Adams - voor het te laat is -,... nu pas gelezen. Ik ben blij dat ik heb kunnen googelen of de dieren, die ze bezocht hebben en met uitsterven bedreigt zijn/waren, inmiddels niet uitgestorven zijn... erg he.

Ook het boek van Sandra Bakker - Khap Djaai - Van Abcoude naar Azie per bus, trein en boot van 2001 heb ik met volle interesse gelezen.
Dolf de Vries - De wereld rond- leuk geschreven.
En nu eindelijk begonnen met het boek van Kees Tamboer - Bloomsday. Dit komt omdat Dolf de Vries daar over schreef tijdens zijn bezoek aan Dublin.

Goed, zo zijn er nog heel wat meer interesses, foto's maken, edelstenen, reizen, geschiedenis enz.. enz..

Misschien schrijf ik het een en ander erover misschien niet in de toekomst, we zien wel.

Nou mensen, tot blogs!
Regina

Rare week

We hebben een rare week gehad vorige week.
Maandag moest Arno voor controle naar het UMC. Uit het bloed kwam dat hij een tekort aan aanmaak van leukocyten had. Dus anti-afstootmedicatie verminderen.
Donderdag werd hij wakker en hoeste wat bloed op. Dat is vreemd... dus het UMC gebeld en ze wilden dat hij naar Spoedeisende Hulp kwam om het even te bekijken. Nou je kent het misschien wel op Spoedeisende Hulp... Wachten wachten wachten, waren ze longarts vergeten op te piepen enz... enz...
Uiteindelijk was er niks gevonden. Arno naar huis. Wel met de wetenschap dat de leukocyten-aanmaak alweer verbeterd was, dat kwam uit het bloed.
Een spannende dag, maar de rest van de dagen gewoon weer lekker de draad opgepakt en het gaat weer goed. Het voelt nog veel te vertrouwd die spanning die je dan voelt, brr.
Gelukkig ook lekker gemakkelijk weer te vergeten.

Geluk, mazzel en hard werken

Als ik sommige blogs van enkele cf die op de wachtlijst staan lees, realiseer ik mij dat ik toch wel behoorlijk geluk heb gehad met mijn unieke bloedgroep. Het tempo van mijn achteruitgang van de laatste maanden voor mijn transplantatie vond ik schrikbarend. En dan maar 6 maanden op de wachtlijst staan, is kort maar het leek soms wel een eeuwigheid. Het niks meer kunnen is voor iemand die moeite heeft op hulp aan te nemen, moeilijk. Maar op het moment dat je het wel prima vind om de hulp aan te nemen, realiseer je pas hoe slecht het gaat.

Maar om een voorbeeld te geven hoe het nu na de transplantatie gaat. Ik kan in een half uur ongeveer 3 km lopen dat is flink doorlopen. Ik ben begonnen met joggen maar dat is nog erg zwaar. Ik kan het wel alleen de conditie is er gewoon nog niet. maar wat ik het meest verbazendwekkend vind is de kracht die ik heb. 2 x 7.5 kilo biceps trainen 3 keer 15 herhaling. Ongelofelijk want voor de transplantatie zou ik 2 kilo al veel hebben gevonden. Nog een voorbeeld legpress max is nu al 120 kilogram (2 weken geleden nog 108).

Denk nou niet dat dit vanzelf gaat. ik train 3 keer per week 1.5 uur en daarnaast ook nog thuis 1 of 2 keer. Soms ben ik zo moe dat ik niet goed ervan slaap. Ook zijn mijn suikers niet te doen. Elke keer boven de 10 en dan weer te laag. Ook mn benen zijn nog lastig die willen af en toe niet meer. Maar ja vind je het gek. Van het absolute nulpunt naar dit niveau.

En ohja ik ben 11 kilo aangekomen in 9 weken. Het gaat zo snel dat ik moet oppassen dat ik niet te snel te dik word. Wel een voordeel is dat sommige mensen mij niet herkennen erg prettig!!!

Dinsdag ga ik voor het eerst weer poolen even kijken of ik het nog kan na ik denk 2 jaar. Even Victor een pak slaag geven maar ja dat is hij wel gewend :) Update ondertussen heb ik gepoold met Victor en een flink pak slaag gekregen 7-3(aiaiai)

Arno

3 maanden

Drie maanden geleden, zondag de twaalfde is het precies, tot en met vandaag zondag de twaalfde, drie maanden geleden dat Arno is getransplanteerd. Een seizoen verder.

Hij is een beetje uit de 'gevarentijd'.

Wat is hij er goed doorheen gekomen joh. We mogen in onze handen wrijven. Natuurlijk komt hij wel wat problemen met de rest van zijn lichaam tegen, bijvoorbeeld de spieren, maar dat kan allemaal nog herstellen en beter worden.

Hij heeft het een en ander van andere getransplanteerden gelezen en wat kunnen mensen nog door een moeilijke tijd heen gaan na de transplantatie. Ik ben heel dankbaar dat we deze tijd zo rustig hebben kunnen doorlopen. Het is een heerlijke tijd. En, ook al verwacht je van een wonder dat het de hele wereld op z'n kop zet, fijn genoeg wandelen we er gewoon lekker rustig doorheen en blijven we onszelf. Dat verbaasd me nog het meest dat het zo 'normaal' lijkt allemaal, maar wat is het heerlijk om het weer normaal te hebben. We pakken de draad weer op van wat Arno nog kon, maar wel met vrolijkheid. Want wat we wel geleerd hadden in de tijd dat Arno bijna niets meer kon, was dat we meer hadden moeten genieten van die eerdere tijd. We krijgen nu een herkansing en Godzijdank gaan we samen genieten van deze tijd. En meer, want Arno kan meer, de tijd zal uitwijzen wat dit wordt.

Je had hem moeten zien toen hij spierpijn had in zijn benen, zijn ogen straalden. Hij viel om van de pijn, maar het was eens een gewone gezonde mensen spierpijn. En hij kan niet goed tegen pijn hoor, neem dat maar van mij aan.

En met mij? Het gaat goed met mij. Het is wel wennen, dat ondanks dat de stress uit mijn lichaam en koppie aan het gaan is, ik niet mee kan lopen met Arno zijn herstel. Ik heb wel last van mijn huid, ik heb wel last van de allergie en van de warmte. Ik blijf wel de medicijnen en corticosteroiden nodig hebben, kan niet afbouwen en ook al wil ik zo graag nu, moet het ook nog niet doen. Ik overweeg om nu weer eens voor mezelf een rondje ziekenhuis te gaan doen. Heb er nog steeds geen zin in, maar weer eens een dermatoloog bezoeken of allergoloog of longarts, zou misschien niet zo slecht zijn. Je weet maar nooit wat ze in die tussentijd allemaal ontdekt hebben.. Het is wel een beetje tijd voor mezelf geworden, vind je niet?

Ik ben wel aan het afkicken van Arno hoor, ik spring nog snel op als er iets gedaan moet worden, maar Arno is een kanjer. Hij doet veel voor me.

Ik heb een herinnering aan de transplantatie gemaakt. Het zijn de oude longen met de nieuwe longen. Arno dacht dat ik vleugels van engelen gemaakt had. Het is een leuke gedachte: de nieuwe longen als vleugels van engelen de oude omringd.

Ik ben blij dat de oude longen hard geknokt hadden voor Arno en al die troep en bloedingen aangekund hebben tot de tijd daar was dat ze vervangen konden worden.

Verder is het edelsmeden een seizoen gestopt. Heerlijk hoor. Ik heb veel opdrachten meegevraagd voor thuis, maar ik heb alleen maar in huis en in de tuin gewerkt. Ik moet daar wat wel rustiger mee gaan doen.

Hieronder wat ik zoal gemaakt heb:

ronde doosje van messing

armband van alpaca

hanger/broche van alpaca

1e soldeeropdracht: ring van verschillende metalen

1e zilveropdracht: een ring van zo weinig mogelijk zilver

ik heb deze kant te lang gesoldeerd, dan smelt het zilver, het geeft een mooi effect -> scandinavisch zilver noemt mijn edelsmid het.

rechthoekig doosje met deksel

zelf natuurlijk ook wat sieraadjes maken tussendoor. Hangers met bergkristal en met hangers met fluoriethartjes.

zaagopdracht, zo nauwkeurig mogelijk. Heb er een mobiel van gemaakt.

zaagopdracht: alle vakjes zo nauwkeurig mogelijk zagen en vijlen. Bolgeslagen en een hanger van gemaakt.

een gietring (heb ik een ketting van gemaakt)

ring met steen (alpaca met carneool)

2e opdracht: armband van alpaca

broche met verschillende metalen

Het komende jaar ga ik door met de basisopleiding. Ik heb wel een opdracht voor een certificaatring gekregen, dus krijg ik ook een klein papiertje aan de muur, is altijd leuk. Je ziet ik heb er veel lol aan.

Groetjes Regina

Volgehouden

Het is 'm gelukt, hij heeft het volgehouden. Maar wel met de tong op de knieën. Arno heeft ontzettend veel pijn aan zijn onderrug. Dit wordt elke dag erger. Maar een paracetemol ervoor nemen wil hij niet. Zelfs niet op zijn verjaardag (vandaag) om toch even op pad te kunnen gaan. Ik heb zijn neus dicht moeten knijpen, want ik wilde niet weg zonder dat hij ze genomen had. Dat heb ik maar niet gedaan, maar genomen heeft hij ze wel. Maar vooralsnog beweert hij er geen baat bij gehad te hebben.

Natuurlijk gaat deze verjaardag toch wel gepaard met een fijn toekomstperspectief, dus ik moest een stukje sentiment maken/geven.

Arno heeft een prachtige kaart van zijn moeder en zijn zus gekregen, met de tekst: het leven lacht je toe van harte gefeliciteerd met je verjaardag!

De afkickweken van Arno

Vorige week maandag was Arno, na 7 weken gebruik, gestopt met de oxycontin pillen. Het gaf toch wel enige afkickverschijnselen na die 7 weken.

Nu, vandaag, is Arno 24 uur van de paracetemols af. Na 3 jaar lang 3x2 p.d. gebruikt te hebben... is hij er van af!!! Natuurlijk is het nog een beetje vroeg om te weten of het echt blijft lukken. Hij heeft vaak en veel last van zijn rug. Dat is een lastige plek, altijd al geweest. Ook zijn borstkas doet de laatste dagen van tijd tot tijd pijn.

De fysiotherapeut geeft hem niet echt rust. Hij moet 3x per week hard trainen, no mercy. (Hij heeft wat jaren geleden op de longafdeling in het UMC gewerkt, hoe toevallig.)

Hij weet goed hoe je moet trainen na een herstelperiode van een zware operatie. Het is behoorlijk zwaar, Arno ligt weer, als vanouds, kapot op de bank na de training. Zijn lichaam is wel wat blessuregevoelig, maar je ziet wel dat hij steeds sterker en sterker wordt. Hij ziet er gezond uit!

Maandag is hij weer naar het UMC geweest. Daar zijn 2 mede-ltx-ers weer gezien. (We zijn altijd behoorlijk benieuwd hoe het met hun gaat, maar als ik naar Arno kijk, heeft hij ook geen zin om een blog bij te houden in deze dagen.)

Het gaat goed met de gezondheid. Een hoge bloeddruk, dat proberen ze met wat pilletjes naar beneden te krijgen. Er zijn nog wat dingetjes die nu beginnen te gelden. Zijn mond is wat gevoelloos en heeft tintelingen, (vergelijkbaar bij een verdoving die aan het uitwerken is) daar gaat een neuroloog naar kijken. Hij heeft een kale plek achter op zijn hoofd, gelukkig zit lekker zijn haar daar overheen, maar toch even door de dermatoloog naar laten kijken. Beide tijdens de operatie gebeurd.

Al met al gaat het met zijn conditie beter. We hebben gister een broodje gegeten in Mijdrecht. (Verliest'ie bij een hap brood een noodvulling die in maart is gezet. Moet' ie morgen nog naar de tandarts ook. Ze zullen hem wel flink verdoven, haha, niet dus..)

Een tas gekocht bij Scapino voor oa de maandagen. Voor het eerst boven geweest in die winkel!!! Gewoon de trap op en een behoorlijk grote sportafdeling boven ontdekt.

Ik ben dus ook weer op pad. Ik heb ook nog een paar dagen pijn aan een oor gehad, maar nu is de ontsteking echt weg aan het gaan. Maar nog wel flink wat watten in mijn hoofd hoor. Ik geniet wel, maar zeker niet optimaal.

Vorig jaar ben ik begonnen met leuke dingen doen naast de dagelijkse misere. De momenten geplukt die leuk zijn op een dag, ik heb mezelf geleerd die leuke momenten weer te zien. Als de cavia's leuk deden, of de specht in de tuin was. Genoten van mijn ensembletje en een edelstenencursus gedaan. Zelfs in september een edelsmeden opleiding begonnen.

Ookal voelde ik vorig jaar de druk en ookal leef ik nu ook nog in een blur, ik pluk toch de vruchten ervan. Dus, gewoon ermee doorgaan en het wordt vanzelf allemaal beter. Voor de operatie was ik er zeker niet van overtuigd dat het beter zou worden, nu ben ik daar zeker wel van!!

Regina

Nog steeds niet opgeknapt

Na wat verkouden te zijn geweest is het overgegaan in bijholte-ontsteking. Dus ik ben nog steeds wel aardig ziekjes. Gister zijn we naar V&D gegaan en ondanks dat het super is dat we daar weer gewoon kunnen struinen met z'n tweetjes, stelden we al snel aan elkaar voor naar huis te gaan.

Met ieder een lekker broodje en een gebakje zaten we weer heerlijk op onze eigen bank. Arno heeft ook niet zo'n hele lekkere week. Ook een beetje half-half, veel moe en erg veel last van zijn temperatuur. Dan weer koud, dan weer warm, en ontzettend veel zweten 's nachts. Toch zijn zijn waardes goed (hij moet elke dag longfunktie blazen, zich temperaturen en zich wegen) en er zit zelfs verbetering in.

Het is erg saai, zoveel in huis te moeten blijven en niet veel te kunnen, maar goed, het is even niet anders.

Zie mijn borduurwerkje dat ik maak voor het kindje van mijn achternicht, dat voorzover af is. Dit is een geboortetegeltje voor .... we wachten af .....

Slapen Slapen

Na twee dagen slapen, slapen, slapen gaat het nu wat beter met me. Geen snipperdesnip meer. Wel ontzettend moe. Arno probeert veel voor me te doen, maar is ook 3 x per week aan het trainen bij fysio en ook de morfine aan het afbouwen, dus pijn en vermoeidheid begint bij hem toe te nemen. Maar geen tekenen van verkoudheid.

Toch is het leven wel gemakkelijker zeg, als je ziek bent en gewoon in bed mag blijven liggen. Dat ik niet bezorgd hoef te zijn of Arno het wel red en zelfs 'wanneer moet de was nou, of de vaatwasser of de voor de cavia zorgen'. Ja, gewoon even zielig zijn en in bed blijven liggen, dat is wel erg lang geleden.

Deze week had ik nog een rondje gewandeld, vandaag even de foto's bekeken die ik gemaakt heb, hier komen er een paar:

mooie lisdoddes aan de wal

krijg je er al genoeg van?

De paarden waren lekker het lange gras aan de kant aan het smikkelen. De veulentjes en pony's konden er niet echt bij, dus hoorde je af en toe 'pieep' dan gleden ze langs 1 zo'n grasje. Ze liepen wat met me mee en dat was allemaal heel gezellig, maar ze waren zo dichtbij dat is steeds meer snufferig van ze werd. Wat ben ik nog allergisch voor die mooie beesten zeg. Maar het was toch echt gezellig.

Dit is de laatste foto die gemaakt kon worden van deze boerderij. Deze ligt nu plat. Zie je dat de koe al een hoorn mist? Dag koe, hopelijk komt ie weer helemaal vernieuwd terug op een nieuwe gevel.

Gr Regina

Was ik er maar nooit over begonnen...

Een paar blogs geleden ben ik er over begonnen en had ik dat maar nooit gedaan...

Een paar dagen geleden had ik wat keelpijn en was hoesterig. Ik hoopte dat het allergie en/of een acute ontsteking was. Hier ben ik wel mee bekend.

Maar vannacht begon het toch echt...

Een paar blogs geleden had ik het erover dat ik misschien wel 'verantwoord' verkouden kon worden nu, maar ....

Sjipserdesjips, ingestort, ingezakt, ingekakt. Ik dacht dat ik wel een doorgewinterde stressdrager was, maar deze situatie was toch ook voor mij te machtig. Er is geen ontkomen aan, er zijn geen zakdoekjes genoeg in huis.... Het enige wat ik nu nog kan doen is ... uitzieken ....

Regina

En Arno... oh man.... hopelijk krijgt hij het niet, als hij zoveel moet niezen...

Pluspunten

Winkelen, happie gegeten, aardappelen geschild, afwasmachine leeggeruimd, bezoek gehad, gesport, naar mijn zus gelopen, naar de apotheek geweest, mijn eigen eten gemaakt, rondje gewandeld, kruidvat geweest, fysio, zowaar weer eens gelachen, cavia geaaid, door onze eigen tuin gelopen, moederdag gevierd, vakantieplannen met Regina gemaakt, gras gemaaid, koffie gezet.

Misschien lijkt het niet veel maar voor iemand die 6 maanden voor de transplantatie alleen maar op de bank heeft gezeten en heeft gehoest, is het een klein (of misschien wel een groot) wondertje.

Gr Arno

ronde 3 bloedprikken slechts 40 wachtenden voor mij

Op maandag is het vaste prik, een rondje Umc.

Bloedprikken blijft een probleem. Vele wachtenden voor je en geen flauw idee hoe lang het duurt want de bloedprikkers hebben af en toe ook pauze ondanks dat de wachtkamer vol zit. Ik zie elke keer wel een mondkapje (lees medelonggetransplanteerde) :) zitten. Het duurde deze keer ruim 40 min voordat ik aan de beurt was. Ik ben wel gewoon naar een andere afspraak gegaan en toen ik terug kwam was ik vrij snel aan de beurt. Gemeen maar het werkt.
Maar even een tip voor de andere longtransplantatie patienten. Na wat aanvraag blijkt dus de bloedprikkers naar je toe te kunnen komen tijdens de afspraak met de arts. Dat scheelt het lange wachten en ook de onzekerheid over hoe lang het nog duurt.
Verder ging de rest van de afspraken wel gesmeerd. Al heb ik wel een verhoogde bloeddruk maar ja daar bestaat ook weer een pilletje voor. Misschien heeft die verhoogde bloeddruk wel iets te maken met de hoeveelheid zout die ik overal opgooi om het eten wat smakelijker te maken. Ik heb namelijk weinig smaak en een kipsate smaakt nog steeds hetzelfde als vissticks.
Ohja ik ben bijna 5 kilo aangekomen in nog geen 3 weken tijd. En dat terwijl het niet smaakt en zoveel eet ik toch ook niet . Maarja de vetmeting was goed. Minder vet en meer spiermassa. En er mag nog wel wat kilo's bij. Over een maand weeg ik 70 kilo althans dat wil ik!

De rugpijn is afgenomen. Dat is een hele opluchting want het verknalde mijn humeur. Ik heb er wel een nieuwe blessure bij. Mn onderbenen kunnen de snelheid van mijn herstel niet aan.

Het is toch wel apart. Ik lees het stukje terug en ik zie het woord longen helemaal niet staan. En ik weet wel waarom. Mn longen zijn niet het probleem meer. Af en toe een hoestje en soms verslik ik mij maar verder niks. Raar hoor!

Gr Arno

ps volgende week maandag heb ik lekker vrij!

Ronde 2

Vandaag ronde 2 Umc. Om 09.00 vertrokken we met 3 afspraken op het programma en bloedprikken.
Ongelofelijk hoe druk het Umc is op de maandagmorgen. Het lijkt wel alsof heel Utrecht en omstreken een afspraak heeft. Het bloedprikken spande de kroon met 25 wachtenden voor me. Maar behalve de drukte en het wachten liep alles verder gesmeerd. Bij de fysio bleek de conditie met sprongen vooruit te zijn gegaan. Bij een 6 min looptest liep ik 573 m wat 5,73 km p/u is. Niet slecht!! De longfunctie was volgens verwachting, nog niet goed maar ook niet slecht. Dr de Graaff was tevreden al moet ik wel naar de pijnpoli omdat ik nog steeds verschrikkelijke last van mn rug en borstkas heb.
Kwart over 2 waren we thuis. En de rest van de dag op de bank met rugpijn. :(

Lucht

Gister hebben we het eerste wekelijkse bezoek in het UMC gehad. Daar heeft Arno al een stukje over geschreven.

Het was een slecht begin. We hadden een afspraak met de longarts en hadden een hele lijst met vragen samengesteld. Dit toch, omdat we behoorlijk onzeker waren de eerste week.
We hebben maar liefst een uur en een kwartier moeten wachten. Ik was moe en kreeg het snoeiheet in dat kleine kamertje. Blijkt halverwege de wachttijd dat ze de afspraak met de arts buiten ons weten hadden omgezet in een afspraak met de verpleegkundige. Door aandringen van ons (we hadden ook een thoraxfoto van de longen laten maken) hebben we wel de dokter gesproken (dat op zich wel makkelijk gaat), maar deze was verkouden.... en na Arno's voorzichtige vraag of ze niet verkouden was, pakte ze snel haar mondkapje uit haar zak en zette deze op.

Hoe het allemaal in elkaar steekt hebben we gister voor het eerst gehoord en nog steeds vind ik dat ze weinig luisteren naar de patient zelf. Ze zijn wel ontzettend goed in wat ze doen, gelukkig. We hebben de foto's bekeken en dat is echt mooi om te zien, wat een stel prachtige longen joh. Geen vocht, geen ontsteking. De pijn is ongeveer op de plek waar het borstbeen is doorgezaagd. Daar hebben ze het heel strak vastgezet met ijzerdraad, wat ook onplezierig is bij beweging. Dit heeft de ass. thoraxchirurg uitgelegd die op aanvraag even kwam kijken. We hebben de draden ook op de foto gezien. Dit bot moet goed aan elkaar groeien en dat is een punt van zorg, omdat er zoveel druk op staat, kan het verschuiven. Tot nog toe zag het er redelijk uit. We zagen wel dat het niet helemaal goed op elkaar stond nog.

We hadden zo ontzettend veel vragen, over verschillende informatie dat in de boekjes was gegeven bijvoorbeeld. Daar hebben ze ons het een en ander over verteld. Het is zoveel meer duidelijk geworden... Ook hoe het lichaam reageert op acute afstoting, of op ontsteking en wanneer we aan de bel moeten trekken.

Ondanks dat we op de terugweg ook nog in een stilstaande file terechtkwamen (ongeluk gebeurd) raakte ik steeds meer opgelucht. We hebben wel behoorlijk gemopperd in de auto, dat ze ons dit allemaal niet eerder hadden verteld. Maar Arno had een goed punt, het is allemaal zo snel gegaan, dat we weinig contact hebben gehad hebben met het UMC. Ik denk dat ze daar onderschat hebben wat wij allemaal weten, oftewel niet weten. Wij hebben de screening daar gedaan en we hebben maar 1 tussentijdse controle gehad. We kennen ze ook niet zo goed en zij ons. Zelf hebben we in dat halve jaar alleen maar geprobeerd te overleven en weinig tijd gehad om ons echt voor te bereiden op dit nieuwe deel. Het is ons overkomen, toch wel, daar heeft het team niet zo op ingespeeld, helaas.

Ik voel me vandaag opgelucht. Uitgeslapen en opgelucht. Durf nu als partner gewoon de wijde wereld in te stappen, want (en dat is voor het eerst in ons 'samenzijn leven') als ik verkouden zou worden.. zou het kunnen dat Arno niet verkouden hoeft te worden! Het is nog steeds oppassen en gezonde verstand gebruiken (dat we eerst moeten krijgen ;-)), maar het is niet levensbedreigend voor Arno.
Dus je begrijpt, Arno krijgt een stuk vrijheid terug, maar ik ook.

Dinsdag ben ik weer naar edelsmeden geweest weer en die mensen hebben me goed gespaard, heel lief. Niet gelijk boven op me gesprongen en ik heb heerlijk gewerkt. Lekker de draad opgepakt. Alles begint wat gemakkelijker te worden. Arno draagt nu al een steentje bij in het huishouden en koken ea, het leven is een stuk gemakkelijker aan het worden.

Zo ik ga naar de markt mensen. Tot de volgende blog.

Regina

Bezoek aan Umc

Na een geslaagde fysiosessie van gisteren (het blijft raar met gemak 4.5 km p/u lopen en ondertussen kletsen met de fysio's) . Stond vandaag het eerste bezoek aan het Umc na mijn longtransplantatie op het programma.
Ik heb de laatste dagen bijzonder veel last van mijn borstkas, echt happy ben ik niet. Elke beweging doet het pijn en oxycontin (pijnstiller) werkt niet voldoende. . Op de foto was niet veel bijzonder te zien al dacht de assistent-thoraxchirurg wel dat er misschien een breukje zag maar helemaal zeker wist hij het niet. Verder was alles ok en de pijn moet toch met de tijd wegtrekken.
Waar ik wel van baal is dat mijn pijnlijke borstkas zo aanwezig is dat ik nog niet kan genieten van mijn nieuwe longen en mijn snel verbeterende conditie. Geduld geduld geduld!

Koek en ei

het is nu 4 weken geleden dat Arno getransplanteerd is. En we kunnen wel doen of alles koek en ei is, maar het is het toch niet helemaal. Voor de transplantatie hebben we aardig wat klappen te verduren gekregen, waar ik jullie al een deel van beschreven heb. Er waren echter nog veel veel meer klappen in die tijd. Ik heb er zelf ook een paar gehad en bijna geen kans gehad om dit te verwerken.

Ook de oproep, de operatie en de ic waren natuurlijk hele spannende en indrukwekkende tijden. Ik begin nu de beelden weer voor me te zien van Arno op de ic. Het is allemaal verwerking.

En nu we thuis zijn is het ook geen koek en ei. Het is leuk voor jullie om te lezen dat Arno vandaag naar zijn moeder op bezoek is geweest, op moederdag, dat had ze zelf niet verwacht.

Maar gisteravond werd Arno zijn temperatuur een klein beetje hoger, voelde hij zich niet zo heel goed. Trilt de ribels uit zijn ribbels. Gaat het wel echt goed? Natuurlijk is zijn gewicht ook niet helemaal in balans. Hij moet wel wat aankomen. Als de temperatuur hoog is en zijn gewicht toeneemt, wijst dit op acute afstoot, dit betekent ook acuut handelen, naar het ziekenhuis, opgenomen worden en behandeld worden. In de eerste 3 maanden is deze kans het grootste.

Hij moet stipt op tijd pillen nemen en eten... Dit is niet zo gemakkelijk. In het ziekenhuis hebben ze een rooster opgesteld, waar hij zelfs een ochtend om 6.00 uur een pil moet nemen, ze zijn gek. Maar Arno is er wel heel zorgvuldig in en doet weliswaar die 6.00 uur niet, maar wel heel stipt op tijd zijn pillen en het eten voor de pillen en na de pillen (waar ook weer tijd tussen moet zitten).
Ook is Arno nog steeds aan de morfine en paracetomols en heeft behoorlijk pijn aan zijn borstkas. Ook lijkt een plek bij de wond verdikt en trekt, het zou kunnen zijn dat daar vocht onder zit. De wonden herstellen wel mooi aan de buitenkant.
Nu begint hij wat problemen met de ademhaling te krijgen, vooral met slapen, hij wordt steeds wakker. Soms stopt hij met ademhalen, dit was voor de operatie ook zo, dus ik blijf toch altijd wat alert. Soms tel ik af, als het me te lang duurt maak ik hem wakker, maar het hersteld zich toch wel weer op tijd. Hij wordt alleen wel wakker.

Het eten is hoofdpijn van bezorgdheid. Geen rotte plekjes in de aardappelen. Hij moet eigenlijk altijd vers eten hebben, dus ik moet elke dag eten koken. Het is gewoon niet leuk om kipfilet te snijden, want dan heb je toch weer een mes en een plank met rauwe kip erop.
Ook bij de slager en de visboer stond ik zwaar onzeker of ik daar wel moest kopen. Het ligt toch open en bloot.
Ik heb zelf astma en eczeem. Aardappelen schillen geeft extreme irritatie aan mijn handen, waar ik toch zeker anderhalf uur zoet mee ben.

Buiten is het heerlijk weer, maar wel pollentijd. Ik ben vrijdag naar een boekenmarkt geweest. Zaterdag werd ik een klein beetje snotterig van de pollen, opvliegers, beetje misselijk en verhoogde temperatuur, een typische allergische aanval.
Gelijk onzeker, 'ben ik niet verkouden?'. Dat kan je toch oplopen in openbare ruimtes. Het kan gewoon geïrriteerde luchtwegen van de pollen zijn, zeer waarschijnlijk, maar zeker weten? Mocht het een verkoudheid zijn, is het al te laat, dan is het al in huis.
Het zijn echt best zware tijden. Het zijden draadje blijft dun, wel op een andere manier dan voor de operatie (want longbloedingen??? pfff), maar het blijft toch wel, helaas...

Regina

weer een stapje verder

Vandaag hebben we een rondje gewandeld. Ik had het zwaarder dan Arno! Al die pollen en nog zware benen van de afgelopen tijd.
Hij loopt met gemak een rondje.
We zijn ontzettend moe van de afgelopen tijd, maar we gaan stapjes vooruit.

Een paar dagies verder

Hallo allemaal,
we zijn nu een paar dagen verder. Het gaat goed met Arno. Hij heeft vanaf de eerste nacht heel goed geslapen, meer dan alle nachten in het ziekenhuis. Hij slaapt op beide zijdes!! Ook overdag slaapt hij veel, dus heel wat in te halen.
Wel heel veel pijn aan de ribben, maar dat heeft iedereen.

We hebben het erg druk met de regelmaat en het aanpakken van dingen. Medicijnen zijn we maar liefst 3 dagen mee bezig. Het is maar goed dat we het zelf aardig goed weten te doen, want er is best wat misgegaan. Dat er niet voldoende Prograft kwam, maakte ons wel zenuwachtig. Gelukkig hebben we een goed kontakt met de apotheek. Als het goed is komt vandaag de laatste lichting.

De conditie van Arno verbetert elke dag, zijn wonden genezen snel en mooi (nog een foto?. Nee dit keer niet ;-))
Hij eet erg goed, heeft helemaal geen last van misselijkheid.
Wel ontzettend aan het trillen van de medicijnen. Ook hier hebben ze een pilletje voor, maar deze helpt eens een keer niet.

Ik heb gister weer eens een wandelingetje gemaakt, heerlijk (zie foto boven).
Het is een tijd geleden dat ik dit stukje 'lichtvoetig' heb gelopen. Eindelijk niet zo'n zware last op mijn schouders. Wel heb ik een beetje te kampen met mijn gezondheid, m'n oude blessure in m'n armen/handen speelt weer op. Natuurlijk niet zulke hele goede nachten gehad, bang om Arno pijn te doen met omdraaien. Maar hopelijk zal het snel verbeteren. Ik ben het wel gewend. Vaak stort ik fysiek in na een spannende tijd, adrenaline uit het lichaam.

Vandaag is Arno even buiten geweest in de tuin, dit is heel lang geleden. Hij genoot van alles wat er groeide en bloeide. We konden gewoon staan en kijken, geen zuurstof, niet benauwd en zelfs genieten, dat was voor ons een moment van besef dat het nu anders is.

Het zijn nog wel drukke en spannende tijden, hopelijk komen we er zonder kleerscheuren doorheen. Elke 'goede' dag is een zegen.

Liefs,
Regina

WELKOM THUIS!

ARNO IS THUIS.

Een heel feestelijk ontvangst!

Huis versierd...

allemaal kaarten gekregen en cadeaus, geweldig!!

Door de longen heen gelopen om een nieuw leven te beginnen.

Het gaat allemaal goed en hopelijk vannacht goed slapen om morgen de eerste echte dag thuis te starten.

Bedankt voor alle aandacht!!

Nieuws met zn tweeen.

Er is vandaag zoveel gebeurd dat echt nieuw nieuws wij zelfs met z'n tweeen niet kunnen geven. Maar we schrijven met z'n tweeen. Eindelijk heeft Arno internet op zijn kamer. Jaa daar was hij dan. Kan ik jullie mooi allemaal bedanken voor de kaarten en soms zelfs ware kunstwerken. Ik wist niet dat ik kaarten krijgen zo leuk zou vinden. Dus nogmaals allemaal superbedankt maar nu is het voetbaltijd.

6 MEI GAAT ARNO NAAR HUIS

Jaaaa, daar komt het aan. De datum van ontslag.


Het is nog even hard werken, 9 thema's doorwerken. Alsof hij op school zit. Thuis begint een heel nieuw leefpatroon en daar bereiden ze hem op voor.

Wel even een klein tegenslagje, want alles wat hij lekker vindt qua eten, mag hij voorlopig en/of voor altijd niet hebben. Hij is al niet zo'n grote eter, dus het wordt effe zoeken.


Het vocht wordt goed afgevoerd, hij weegt vandaag 68 kg. Een heleboel medicijnen zijn gestopt, infuus was maandag al gestopt. Vernevelen hoeft niet meer!!!

De medicijnen kunnen bijna op 1 lijst...


Bahama's zit er niet in, want hij mag het eerste jaar geen injecties halen voor landen waar je die voor nodig hebt.


Hij heeft vandaag longfunctie geblazen. Zijn FEV/ eensecondewaarde was 1,88.

Hij is al lekker streberig aan het worden, wil er meer uit halen en wil sporten. Alles om maar naar huis te kunnen.


Vannacht voor het eerst zonder zuurstof geslapen. Het ging goed. Het komt ook door het matras, want hij heeft zo'n ontzettende pijn aan zijn ribben, daar werd hij steeds wakker van. Met dit matras ligt het beter, zelfs een beetje op zijn zij.


Vandaag voor het eerst douchen... het zijn de kleine dingen die het doen, he.


Zo, nu moet ik weer stoppen met optimisme, want ik laat het veel beter overkomen dan dat het is. Arno heeft het gewoon aardig zwaar, dat moeten we niet onderschatten.



Nog een vaag foto'tje?

Vandaag een halve trouwdag

Wil je wat cijfers / feiten weten?

- Vandaag zijn wij 10 ½ jaar getrouwd.

- Wij zijn 26 oktober 1998 getrouwd.

- 28 juli 2008 werd Arno gescreend

- va 26 september 2008 stond Arno op de transplantatielijst

- 26 oktober waren wij 10 jaar getrouwd.

- 12 april is Arno getransplanteerd.

Het is nu 14 dagen later, de 26e.

Vorig jaar juli is Arno gescreend.
Woensdag 6 augustus mocht hij uit het ziekenhuis.
Zaterdag 9 augustus zaten bij spoedeisende hulp in het AMC voor een longbloeding.
12 Aug. weer uit het zkh.
15 Aug. weer opgenomen. 16 Aug geemboliseerd, 17 aug. naar huis.
25 Aug. opgenomen -> bloeding, 26 aug. geemboliseerd -> 31 aug. naar huis.
Dit was de maand augustus.

In 4 maanden tijd is Arno 4x geemboliseerd en 1 keer bloedde hij diezelfde avond weer. Na 6 uren plat gelegen te hebben, kon hij een paar dagen later weer plat liggen. Tijdens de screening is hij gekatheteriseerd, om het hart te onderzoeken. Dus 5 keer gekatheteriseerd. Hij heeft maanden last van zijn liezen gehad.

Arno wilde graag in juni of juli gescreend worden, want het voetbalseizoen begon in augustus en dan wilde hij weer op het voetbalveld staan. Hij traint al heel lang de F-jes. Hij heeft niet meer op het veld gestaan na de screening.

Ze missen hem wel op het voetbalveld. Deze kaart hebben ze hem gestuurd:

VIP: Very Important Patient (boven zijn bed)

(met de namen van zijn team in de pijl) top secret heb ik zelf met mijn toestelletje gedaan.

Wil nog een flauwe zien?

-----------------------------------------------

26 Oktober mocht Arno 4 uren uit het ziekenhuis om ons 10-jarig huwelijk te vieren. Die avond daarvoor vond ik het heel slecht gaan met Arno. Zijn lichaam reageerde slecht op intraveneuze antibioticum. Hij kon zondag de 26e niet naar huis komen en ik ben direkt naar hem toe gegaan. Het leek wel of hij in een shock aan het raken was. Ze hebben onderzoeken gedaan en zijn gestopt met de antibiotica. Aan het eind van de dag begon hij wat beter te worden en ben ik met een geruster hart naar huis gegaan.
Sinds oktober was Arno constant aan de zuurstof.

We zijn in de tussentijd overgegaan naar het Hagaziekenhuis, omdat men in het AMC niets meer voor Arno wisten te doen dan afwachten op andere longen. Het is altijd fijn als er nog ergens hoop gegeven wordt, dus zijn we op pad gegaan voor een Second Opinion. We waren bij dr Heyerman aangekomen en daar is Arno gelijk maar met kerst en oud en nieuw gebleven. Toch is de behandeling daar aangeslagen, dus we hebben daarna wat 'rustige' maanden gehad.

Tijdens de screening ging het wel redelijk met Arno en omdat hij bloedgroep AB heeft, had hij wat mentale voorbereiding nodig om op de lijst te komen. Het kan nl elk moment gebeuren, omdat het zo'n zeldzame bloedgroep is. Op die lijst stond hij, in principe, direkt bovenaan. Hij heeft dan ook zelf 14 dagen na het 'groene licht' gekregen te hebben, gebeld om hem op de lijst te zetten. Dit was 26 september.
Hij had niet verwacht dat hij er, vrij snel daarna, elke dag naar ging verlangen dat er andere longen voor hem waren.

Op 26 maart ben ik begonnen met de blog. Niet wetende dat 2 weken daarna hij al opgeroepen werd. Op 12 april.
Nu op 26 april, 2 weken later, zijn wij 10 ½ jaar getrouwd.

Arno ligt weliswaar wel weer in het ziekenhuis en hij voelt zich echt niet top, maar het ziet ernaar uit... dat wij ons 11-jarig huwelijk wel flink kunnen gaan vieren. (Mochten we niet op de Bahama's zitten dan ;-))

Ik heb nog een vraag aan de getransplanteerden, als jullie zin hebben om dit te beantwoorden:
Hoe ervaarden jullie het zelf, de direkte tijd na de transplantatie? Zowel in het ziekenhuis als de eerste tijd thuis. Beleefde je hetzelfde als hoe je omgeving het beleefde?
Je kunt reageren via de blog, maar ook naar mijn hotmail: reginavanheeringen@hotmail.com

Ik ben benieuwd.

Lieve mensen,

ik keek vandaag zo naar de wand met alle kaarten en emails die gestuurd zijn, van alle mensen die we kennen en die we niet kennen. Van CF-ers en ouders van CF-ers, die we zelf niet kennen maar die zo meeleven. Van getransplanteerden en van CF-ers, misschien in voorbereiding. Wat heb je dan iets met elkaar gemeen.


Bij 1 van de eerste kaarten die Arno kreeg was een afbeelding van twee handen startklaar op de startbaan van een atletiekbaan. Gekregen van Marjolein, die, zo mooi als ze dat schrijft, 2,5 jr post longtransx. Ze weet niet hoe 'waar' deze kaart is. Dit is onze droom. Mijn droom voor Arno was dat hij kan gaan hardlopen op de atletiekbaan, en dit moest hij mij beloven te gaan doen als hij nieuwe longen had.

Een prachtige lentekaart met lammetje uit Texel, van een moeder van een 11-jarig meisje dat getransplanteerd is vorig jaar.

Een snooker/pool kaart, voetbal enz... enz...

Allemaal dromen en wensen.

Arno's moeder kreeg een email, waarin een moeder ook beschreef over het vocht dat haar zoon vasthield na de transplantatie. Fijn om te weten dat het weer goedkomt. Arno's benen zijn ingezwachteld vandaag (en gister) als het werkt zullen zijn bovenbenen misschien ook ingezwachteld worden.

De laatste drain is eruit en alle krammen, zien?



Hij was nog aan de morfinepomp, dat is sinds vanmorgen gestopt. Hij krijgt wel morfinepillen, maar heeft wel meer ribbenpijn vandaag.

Hij slaapt al grotendeels zonder zuurstof, maar soms gaat het mis met de saturatie en dan weer effe op. Soms ook nog steeds verwarrende, rare dromen.


Ik heb wat blogjes voorgelezen en reacties van jullie, erg waardevol. Hij wil het graag horen, maar kan het nog niet geloven dat het goed gaat. Hij is nog steeds aan de antibiotica, dus hij zal zeker volgende week nog blijven. Misschien kunnen Arno en ik wat loopjes gaan maken, het is zo'n mooi weer. Kan'ie eraan gaan wennen dat het echt voor hem veranderd is. Want om in het ziekenhuis rond te lopen met antibiotica zijn bijna alle CF-ers wel gewend, nietwaar? Dus nu weet hij nog niet dat er iets veranderd is. Hoesten doet hij niet meer, heerlijk. Dat verlicht mijn hart, als partner, enorm. Hij hoestte de hele dag door uiteindelijk en elk moment kon het een bloeding zijn. Ik ging nooit meer lekker op pad de laatste jaren, dus dat geeft mij al heel veel vrijheid. Nu Arno nog!!

Tsjonge, dat vocht wil maar niet weg. Het zit daar graag zeker. Nou, het zit Arno goed in de weg. Hij loopt op kussentjes, zijn voeten zijn zo dik:

Hij heeft er echt last van. 81,6 kg Dat is ook veel. Dat dat nou het probleem moet zijn.

Ik zag gister de honing in de hal staan, dit mag Arno vanaf nu niet meer eten. Er gaat veel veranderen. Geen carpaccio meer, geen "rare" biefstuk meer. Geen schimmelkaas meer, enz... Net als een zwangere vrouw, maar dan de rest van zijn leven :-).

Dat brengt mij op de bloemen, geen bos bloemen meer. Het mag wel, maar dan moet ik elke dag het water verversen, want er ontwikkelen zich bacterien in het bloemenwater. Hier heb ik niet zoveel plezier in, met mijn open handen. Dus we hebben beiden niet zoveel lol aan bloemen. Ze sterven ook, vinden we niet leuk.

Morgen krijgt Arno les in de anti-afstootmedicijnen. Als hij het goed weet wordt hij overhoord.

Dag 10

Ik blijf jullie trouw elke dag schrijven, want jullie blijven ook trouw lezen. We hebben ook weer wat (telefonisch) contact en dat vind ik erg leuk, want we zijn benieuwd hoe het met jullie gaat.

Vannacht heeft Arno een slechte nacht gehad. Er is ons erg gewaarschuwd dat het 'two steps forward, one step back' zal zijn. Maar weetje, het gaat eigenlijk hartstikke goed, want wat wij het laatste half jaar ervaren hebben is 'one step forward, two steps back" . Dus het is erg genieten van de 'two steps forward'.

Ik moest schrijven dat hij een 'vet veel eten dag' had vandaag. Steeds maar honger. Hartstikke goed.
Hij heeft ook een soort van plaspil gehad, want hij weegt nu maar liefst 79 kg. Arme ziel ziet er niet uit met al dat vocht. Dikke voeten en bovenbenen en nu weer zijn knieen. Moet 'ie allemaal meesjouwen.


Arno is nu een paar krammetjes kwijt, dus komt er weer 1 hoor:

De plekken eromheen zijn schaafwonden, ook veroorzaakt door de operatie. Het verband zit om een drain. Aan zijn linkerkant onderaan zie je nog hechtingen van de linkerdrains. Morgen mogen de rest van de krammen eruit. Hij is eigenlijk wel een beetje trots op zijn wond (anders mocht ik het ook niet laten zien). We noemen het een oorlogswond, een veteranenwond. Hard gevochten, maar overwonnen.

Het ritueel van Arno bezoeken is voor mij niet nieuw, gewoon even een drukke tijd. Ik moest de laatste keer naar Den Haag heen en weer rijden, da's een stukkie verder. Dat gaat goed allemaal hoor.

Hij was vanavond wel een beeetje chaggerijnig. Hij doet veel meer, maar de ribben doen gelijk weer pijn. Moest 'ie ook nog in de stoel zitten vanavond.... Nou 't is omdat het voor het goede doel is ... maar wel even mopperen. Hij mag hoor, als ie het maar tegen mij deed en niet tegen de verpleging.

De moeder van Twan kwam nog even zwaaien, kijken of alles goed ging met Arno. Dat is wel erg leuk. Als Arno nou internet had, kon hij chatten met verschillende mensen. Komt allemaal.

Vandaag 9 dagen geleden (nou eigenlijk 10, want het is na 0.00 uur) dat Arno geopereerd is.

Ik moest schrijven dat Arno vandaag een happy prednison day heeft. Het is de eerste dag dat hij het beleefde met zijn nieuwe longen. 'Lekker' gelopen op de loopband. Wel veel pijn aan de ribben, maar hij is ook twee keer open gemaakt, dus dat is niet zo gek. Hij moest naar de rontgen toe gebracht worden voor foto's, ook van zijn buik. Dus uit de isolatie even. Het gaat echt de goede kant op mensen.

Ik mocht ook wel een foto van z'n borst laten zien, ik zal het niet al te groot maken.

Komt'ie:

Vanavond kwamen de kaarten. We hebben gezellig samen de kaarten doorgenomen, hartstikke leuk mensen. Arno vindt het erg leuk post te ontvangen, dus als jullie willen, keep up the good job.

Lieve groetjes aan jullie allen

Vandaag was de eerste 'werkdag' voor Arno. Er hangt een heel schema aan de muur. Helaas had Arno een behoorlijke buikpijndag en dat gooide aardig wat roet in het eten. Hij heeft ontzettend veel kaartjes gekregen!! Hij vond het heerlijk om te lezen, maar de buikpijn was helaas wel allesbepalend. Ze hangen mooi aan de muur en hij zal jullie berichtjes vast wel meerdere keren lezen.
Hij is wel op de loopband geweest, maar niet voor de tweede keer.
Ook staat de morfinepomp stil en kan hij zichzelf af en toe een shot geven. Zuurstof is ook vaker af, maar de fysiotherapeut heeft uitgelegd dat het lichaam er ook aan moet wennen dat het nu zonder kan. Dus dat bouwt zichzelf wel af. De saturatie is ook echt laag op dat moment, dus dan neemt hij weer wat zuurstof, krijgt het lichaam ook rust.
Verder kwam dr Kwakkel nog langs en ze zei dat hij mooie longfoto's had, dus het was nu al allemaal rustig.

Mensen moet je goed lezen, nog 1 keer: Arno heeft mooie longfoto's....

We hadden afgesproken dat ik pas om 18.00 uur van huis zou gaan vandaag. Vreemd zo'n 'vrije' dag. Ik heb het hier eens flink opgeruimd, want al het oude en gebruikte moet weg. Ik vond het heerlijk uitrusten, maar was ook wel veel onrustig.
Fijn dat het allemaal zo goed gaat, maar wel jammer dat Arno het nog net niet mee kan maken allemaal. Daar moet hij echt doorheen. Hij is erg dik, vooral zijn buik en bovenbenen de laatste dagen. Het zal de komende dagen wel beter gaan worden, want zijn lichaam is weer eiwitten aan het aanmaken. Ze houden hem goed in de gaten.

elke dag een stapje

Vandaag begon de dag met niet zulk leuk bericht. De dokter kwam langs met de mededeling dat er wat onrust in zijn longen was, dit wees op acute afstoting. Ookal is het niet zeker, ze zijn direkt begonnen met het te behandelen. 3 dagen 1000 mg prednison. Daar was Arno van slag van, maar dat werd beter in de loop van de dag. Het is gewoon allemaal wat. Ik kan ook wel mooi weer spelen, ookal weet ik (en hij) dat het heel goed te behandelen is, je wordt er effe onzeker van. Er zijn twee drains uitgehaald. 1 Hechting was in het vlees dat moest eruit gesneden worden, dat is effe pijnlijk. Vochtafvoer gaat niet zo goed, hij weegt nu 78 kg. Maar de prednison schijnt daar mee te helpen. In de loop van de dag ging het ook beter, dus ik denk dat het vanaf nu steeds beter gaat.
Hij vroeg erg veel naar hoe het allemaal gegaan was, zijn moeder heeft een stukje van haar verslag voorgelezen. Hij is aardig wat kwijt van de ic. Weet nog wel dat hij ontzettende dorst had en dat hij steeds slokjes kreeg, maar van wie weet hij niet meer.
Vanmiddag was hij heel moe, maar in de loop van de avond begonnen we steeds meer te praten en plannen te maken en gein te maken naar elkaar. Arno is nu wel even bang voor chronische afstoting, maar ja er blijft gewoon altijd een stukje onzekerheid, dat is bij ieder mensenleven.
Morgen komt de maatschappelijk werkster en die kan hem misschien helpen om aan het idee te wennen, want hij is er niet van overtuigd dat hij in staat is om met deze 'gezondheid' te kunnen leven.
De kleine infectie is volgens mij al weg. Ik heb hem vandaag voor het eerst niet horen hoesten en niet horen kuchelen, kan snel herstellen he bij gezonde longen. Ze behandelen hem nog even door. Hij hoest ook minder bloed (als hij er wat uit krijgt), dat is voor hem wel fijn om te zien.

Ik las net een reactie van Twan op Astrid haar blog, deze wil ik Arno graag voorlezen morgen, dat zal hem bemoedigen. Wat ontzettend raar dat er nog 3 andere getransplanteerden daar liggen, allemaal in hetzelfde 'schuitje'. Hopelijk gaat het met alle 5 (1 is naar huis) hartstikke goed.

Sta op mijn allerliefste en kom.

Jij bent voor mij de mooiste. Kom ga met mij mee.

Kijk! De winter is voorbij, voorbij zijn de regens, weggegaan.

De bloemen ontluiken op de velden, nu breekt de zangtijd aan.

Overal hoor je de tortelduiven kirren.

De vijgenboom is al vol vruchten, de wijnstok rankt en geurt.

Sta op mijn allerliefste. Je bent zo mooi, kom met me mee.

Hooglied 2: 10-13

Berichtjes

Het eerste wat hij vroeg toen ik binnenkwam: 'Nog meer kaartjes?" De kaartjes zijn gister begonnen met binnenkomen en hij vindt het ontzettend leuk om kaartjes te krijgen. (Leuke kaart Dirk en Inge met de kids)
Dit is het adres:

UMC Utrecht
longafdeling B 3 West kamer 26
tav Arno van Heeringen
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Dus als jullie wat willen... ga je gang .. hartstikke leuk.


Het gaat wat beter met Arno. Meer geslapen met de morfinepomp. Overdag ook veel geslapen, maar het was ook meer echt slapen en minder 'wegvallen'. Hij hoest wat beter en daar komt nog steeds bloed bij. Daar is hij niet erg verontrust om, het was ons al verteld dat dit kon en de samenstelling is toch anders.
Hij weegt 75 kg. Houdt maar liefst 12 kg vocht vast. Dikke armen en benen, maar dat neemt ook wel af.
De kweek liet zien dat hij een andere antibiotica moest nemen en daar schrok hij wel van. Best van slag daardoor. Hij was zo wijs om te vragen, 'is dit een complicatie, of een klein probleem". Het is een klein probleem. Niets dan goed nieuws steeds, dat is zo raar voor ons. Sinds 3 jaar hebben we eigenlijk alleen maar 'slecht nieuws' gesprekken gehad, ze konden niets meer voor hem doen. Nu hoort hij elke keer weer, 'het komt wel goed' of 'het is in orde'. Daar moet hij weer vertrouwen in krijgen. Hij neemt nog steeds zuurstof, de verpleging noemt het 'het psychische litertje'. Catheter is eruit, nu moet hij binnen 8 uur zelf plassen.
Morgen de luchtdrain eruit, mocht vandaag al, maar hij was te moe.
De vochtdrains lekken nog, de rechter nog aardig wat, dus dat zal nog wel effe duren. Niet verontrustend.
Zijn temperatuur was vandaag ongeveer 37,5. Moet niet hoger worden, is goed zo.
Hij begint benieuwd te raken naar hoe het allemaal gegaan is. Zijn moeder heeft wat verslagen geschreven en dat mag hij lezen als de tijd daarvoor is, dat wil hij wel.
En ik ben al thuis, omdat hij van tijd tot tijd lekker lag te slapen, met af en toe een lekkere shot.
Nou ik neem nog wat chippies en een spa groen. Proost jongens.

Verlossing

Zo zeg het is alweer een week geleden dat ik intens wanhopig was.

Vorige week ging het weer een stapje achteruit met Arno. Hij moest zijn zuurstof verhogen en zelfs naar de overkant van de kamer lopen was inspannend. Zijn saturatie was 'waardeloos' zoals hij dat zelf zei. Een schepje erbovenop waren de longbloedingen. Deze begonnen donderdag.
Ik had een systeem bedacht om de bloeding een cijfer te geven, zodat ik weet in wat voor mate de bloeding is. Het was een 6. Vrijdag bij het hoesten was er ook bloed, een 4. Zaterdag begon de dag met een 8... De bloeding hield de hele dag aan werd niet echt minder dan een 7.
Ik ging naar boven, plofte op mijn knieen en zei: 'Ik kan niets anders meer dan wanhopig zijn. Ik kan en wil U niets meer vragen. U weet wat ik U gevraagd heb, dat is verlossing. En daar bedoel ik niet mee 'dood' maar leven hier beneden! Ik voel me alleen maar boos op U'. Het speet me, want ik had altijd veel steun ervaren van Hem, maar het ging dit keer echt niet.

Voor het eerst zag ik ook intense onzekerheid bij Arno. De arts in het Hagaziekenhuis wilde hem opnemen. Maar Arno wilde niet. Het is pasen, ze doen helemaal niks, komen niet langs. Proppen je vol met antibiotica waar hij al jaren resistent voor is, kan niet slapen, vervelende bijwerkingen. Hij had net wat toename van gewicht 63 kg en een betere conditie, dit moest niet weggenomen worden nu, dan had hij nog minder kans dat het goed ging met de operatie.
Hij was zich bewust dat hij een zeer hoog risico nam door zo hevig bloedend thuis te blijven, maar toch gedaan. Een uur later nadat we eindelijk naar bed waren gegaan... het verlossende telefoontje....

Een paar weken geleden schreef ik dat ik het een en ander las over het lijdensverhaal, omdat pasen vorig jaar zo'n stuk eerder was. Dat ik er moeite mee had om het te lezen en te horen. Ik had besloten om alleen maar naar het verlossingsverhaal te luisteren en in mijn oren te knopen, proberen te geloven dat het voor ons ook was.

Het is nu geen verhaal meer, het is echt, het is het moment van verlossing geworden. Pasen zal nooit meer hetzelfde zijn voor mij. Het wordt een gedenkwaardige periode elk jaar weer. Vanaf witte donderdag tot de dag van opstanding. Amen.

weer een dag

Zo ik ben net terug van Arno. Heb net een heerlijke warme hap gegeten, door een vriendin klaargemaakt. Fijn.
Het gaat nog steeds vooruit met Arno. Hij heeft op de lopende band gelopen!
Vannacht heeft hij zuurstof opgedaan, omdat zijn saturatie daalde door de morfine. Deze heeft hij de hele dag opgehouden, het was niet nodig, maar hij heeft gewoon nog niet de zekerheid dat hij zonder kan. Morgen zou hij proberen er een groot deel van de dag af te zijn.
Hij had de laagste dosis morfine vandaag. De darmen van een CF-fer geven veel problemen en na een operatie moeten ze (waarschijnlijk bij iedereen hoor) weer letterlijk op gang gezet worden. Nu is het vechten om niet verstopt te raken en morfine veroorzaakt verstopping.
Maar vanavond kwam er verscheurende pijn op bij zijn rechterschouder. Het kwam op als poepen laten we maar zeggen :-)
Hij gaf de pijn een cijfer 9 (als het van 1 tot 10 gaat). Hij kon niet eens een shirtje verdragen op die plek. Het bleek een zenuwpijn te zijn. Hij krijgt nu een grote dosis en heeft een apparaatje waar hij op mag drukken voor een extra shot. Hij was zo opgelucht dat we zelfs lol hadden met de verpleegster erbij. Ze stelde hem gerust en vond echt dat het goed gaat met hem.
Dr de Graaf was nog langs en Arno vertelde dat hij een ontsteking voelde zitten bovenin zijn rechterlong, hij moest ook steeds ophoesten maar kan het nog niet goed uithoesten. En komt vieze zooi en bloed uit, maar dat komt door de ingreep.
Zegt de dr: 'Ik moet eerlijkheidshalve bekennen dat er een hele kleine ontsteking in de longen zat, maar ik wilde ze daardoor niet afwijzen". Hehehehe, nu moet Arno een ontstekinkje van zijn donorlong wegwerken. Dat was wel grappig. Nu begreep hij ook waarom hij die antibiotica kreeg waar hij al 10 jaar resistent voor is. Deze longen niet natuurlijk. Krijgt Arno wel voor elkaar hoor, het gaat goed.
Elke keer als ik 'juich' en blij ben, moet ik indammen van hem. 'Ik moest maar in de auto gaan zingen' dan. Maar hij had een temperatuur van 36.7 !!! Dit is al 3 jaar MET paracetomol niet meer geweest, altijd boven de 37.
We proberen het langzaam te doen, maar we gaan toe naar een goede tijd daar zijn we van overtuigd.

Gewichtig

Lieve mensen, 'succes story' begint zwaar te wegen.

Arno was vermoeider dan gister. Hij heeft in de stoel gezeten en is overgebracht naar de longafdeling. Dietiste langs, zaalarts, 1 luchtdrain eruit gehaald, verpleging, medicijnen aan de gang gezet, eten, maatschappelijk werkster, fysiotherapeut, pffff...
Anastecist kwam langs voor de pijnbestrijding. Het oppervlak is niet helemaal goed bestreden, dus ze wilde hem naar de recovery om opnieuw aan de ruggeprik te peuteren, Arno wilde liever rust, dus hij heeft nog wel wat pijn.

De neerslag van de zware ingreep begint ook te komen bij mij en bij Arno.
Hij kreeg aanvallen van verhoging, voelde zich heel ellendig, zweten, koud, warm, benauwd, iets in zijn luchtweg dat hij niet wegkreeg met kuchelen. Hij moet een apparaatje gebruiken waar balletjes omhoog gaan bij inademen EN DAN GAAN er gewoon twee balletjes al omhoog. Bijna de derde (en dit is de laatste) ook nog een stukje.

Hij had een pakje bijvoeding gegeten met 400 kcal en heeft suikerziekte, dus we waren aan het afwegen hoeveel hij moest prikken. Natuurlijk een hypo. Na het eten voelde hij zich ontzettend ziek en ookal durfden we het niet te zeggen... we dachten ohoh.... Maar alle waardes bleken goed te zijn, behalve de suikerspiegel die was te hoog. De bijvoeding was als een bom in zijn maag gevallen. Na de wc was het eindelijk wat beter, maar de flinke verhoging heeft wel anderhalf uur geduurd. In de tussentijd zie ik een giga mega hematoom opkomen bij zijn onderrug, of zat die er al en had ik het niet eerder gezien?? Moet ik het tegen Arno zeggen? Maar ik ben wel verontrust... Toch maar tegen de verpleging gezegd.

Onverwachts komt de chirurg langs, maar die vergiste zich, die moest bij een andere meneer van Heeringen zijn, hoe toevallig.
De verpleegster was zo alert om het hem te vragen, dus ze hebben ernaar gekeken. Het is gewoon een bloeduitstorting/hematoom en kan dagen later na de operatie opkomen, niets verontrustend. Gelukkig maar, blij om te weten. Maar wel een zorgelijke tijd hoor, het begint eigenlijk wel weer wat spannend te worden elke dag.

Maar toch nog steeds al met al: succes story.

op de longafdeling

Heb ik een heel lang bericht geschreven, was blogger uit de lucht, alles weg.

Vandaag is Arno dan echt op de longafdeling. Er was waarschijnlijk geen plek gister. Het gaat nog steeds goed met Arno. Hij heeft twee keer gezeten in een stoel (dan doen ze zo snel mogelijk om de longen te activeren zeg maar) en zelfs gestaan. Hij heeft hele dikke armen, benen en voeten. Daar was hij zich gister pas van bewust.
Hij had veel praatjes en vroeg het een en ander, hoe nu ging en gegaan was en naar de omgeving. Dr de Graaf is langs geweest, hij heeft ons het verlossende telefoontje gegeven en is de longen gaan halen en bekijken in het buitenland. Het zijn mannenlongen. Het is echt te zien aan zijn borstkas dat hij mooie gezonde longen er in heeft zitten.
Hij had wat hypo's gister, maar wat wil je als je prednison hoger is en al twee dagen niet gegeten hebt.
Doordat ze zo snel mogelijk weer de darmen op gang willen hebben, heeft hij ontzettend veel zooi gekregen. De hele middag heeft hij behoorlijke buikpijn gehad. De ouwe trouwe CF-buikpijn (die kennen de CF-fers wel he). Heel jammer. Hij heeft wat ontbijtkoekjes gegeten, dus eten gaat nu echt gebeuren op de longafdeling. Dankzij dr de Graaf creon gekregen, want op de IC zijn ze niet zo heel erg bekend met CF.

Met Arno zelf gaat het goed, hij is rustig en kan het erg goed allemaal over zich heen laten komen. Hij bemoeid zich wel al weer met de tijden van de pillen en sprayen, maar dat is goed, want dat moet hij thuis ook stipt op tijd gaan doen vanaf nu. Hij is gelukkig met de longen en wil er graag voor werken om ze zo goed mogelijk in zijn lichaam te kunnen houden.

Met mij gaat het ook goed. Ik ben moe maar erg gelukkig en vooral heel erg dankbaar. Slapen wordt wat minder, want er vliegt van alles door mijn hoofd, maar dat halen we wel weer in.

Hallo allemaal

Zo na al jullie lieve reacties gelezen te hebben, kan ik nu thuis achter m'n laptopje jullie een berichtje schrijven. Arno gaat straks naar de longafdeling. Dat zegt dus dat hij het niet meer nodig is dat er intensive care voor hem is, geweldig he. Wat snel. Die arme man moest gister flink aan de bak. Hij was nog steeds erg sloom en uitgeput, maar toch moeten zijn longen nu al gaan werken. Dus hij moest diep uitademen en in- , kuchelen enz.. Eigenlijk moest hij ook al in de stoel zitten, maar hij had teveel pijn en te moe van alles. Hij heeft wel rechtop gezeten, want ze hebben een ruggeprik gezet. Via een slangetje kunnen ze hem constant pijnstiller geven en meer zo nodig, minder als het niet nodig is. Zo krijgt hij een andere pijnstiller ipv van morfine, ze hoopten dat hij minder duf zou worden. Maar niet hoor, hij was zo uitgeput, dat alleen slapen een beetje zou helpen. Dat zat er niet goed in. Hij had veel pijn aan zijn onderrug en steeds maar dorst. Corrie en ik hebben hem maar liefst uren en uren bijgestaan met water. Aan het eind van de dag kon hij het zelf wat meer.
Hij moet toch een lading medicijnen joh, en veel vernevelen.
De thoraxchirurg komt regelmatig even langs en Arno herkende hem en stelde al goede vragen. Hij lekt nog steeds, aan beide kanten, dat is toch wel weer gekomen maandag, maar nu is het helemaal geen probleem. Nou dat moet ook wel als hij daarmee naar de longafdeling gaat, dan hebben ze daar volledig vertrouwen in.
Zo ik ga een lekker eigen bakkie koffie van thuis drinken. Muisje een berg gras geven. En dan zoetjes aan naar Arno. Corrie was bij hem en hij heeft praatjes voor tien, dus ze zei dat ze omstreeks tien uur (we blijven bij een TIEN) naar hem toe zou gaan, als hij naar de longafdeling gaat.
Zijn saturatie is heel vaak 100!!!!! Het zijn hele goede longen, die moeten we koesteren.

Arno zijn zus Astrid heeft ook een weblog waar ze wat verslagen geeft, deze kun je ook nog volgen. Als je 'volger' bent krijg je helaas geen automatisch bericht.
Voor kaartjes.. ik weet nog niet alle informatie, maar hij ligt in het UMC, longafdeling B3 west.

lieve mensen

Jullie zullen wel in spanning gewacht hebben in de tussentijd, maar hier komt dan toch een berichtje. Corrie is nu naar huis, probeert even een goede nacht te maken en lieve vriendin Ria komt een nachtje bij mij in de familiekamer slapen, zodat ik niet alleen ben.

Maar over Arno: vannacht heeft de Thoraxchirurg hem toch meegenomen naar de operatiekamer en hebben ze Arno weer open gemaakt. Het was best vervelend dat Corrie en ik net bij Arno waren toen we zagen dat hij zo snel lekte en zijn bloeddruk daalde, dan schrik je toch. Arno is zo'n 2,5 uur geopereerd en ze hebben wat bloedingen weten te dichten. Een hele spannende tijd. Om 8.15 uur ging Corrie bij Arno kijken en bracht verslag uit, dat het goed ging nu met Arno en dat ze hem in slaap houden tot het eind van de dag. Maar om 8.45 uur komt ze bij me en zegt dat ik mee moet komen, want hij is wakker aan het worden!!!! Wat kan het allemaal gek gaan.
De tijden weet ik niet meer zo goed, maar omstreeks het middaguur mocht hij van de beademing af..... hij ademde toen al een tijdje zelf. Het was een beetje een vervelend gezicht maar toch ademde hij vrij snel normaal zelfstandig.
De artsen zijn heel tevreden nu over hoe het met Arno gaat en het gaat best goed. Hij komt alleen niet zo heel erg snel meer bij, misschien maar goed ook. Maar ze waren gestopt met de morfine in de hoop dat het wel wat beter ging. We zijn heel veel bij Arno geweest vandaag, dus vandaar zo'n late aanvulling van de blogger. Vanavond kreeg hij toch wel pijn en hij heeft nu net morfine gekregen. Voor Corrie aanleiding om naar huis te gaan en voor mij aanleiding om even een blogje te schrijven. Nu maar hopen dat Arno lekker zal slapen, want ik denk dat hij uitgeput is omdat hij door de omstandigheden niet echt kon slapen. Ze zullen hem goed in de gaten houden en hopelijk gaan we allemaal een goede nacht door.
Dank voor alle reacties en SMS'jes. Ontzettend fijn. Elke keer als ik bij Arno vandaan kom ligt de telefoon klaar met fijne SMS'jes.
Ik ben erg blij wat van jullie te horen.

Arno zal zeker nog een paar nachtjes op de IC blijven, ook de drains zullen waarschijnlijk nog een paar dagen erin moeten blijven, hangt van het herstel af.

Het gaat best goed hoor jongens, met het proces! Super he
Hopelijk zet zich dit zo voort

Lieve groetjes,
Regina

och

Het gaat niet zo heel goed. Hij lekt teveel bloed uit zijn wonden. De thoraxchirurg gaat bekijken wat er gedaan moet worden. Arno krijgt veel bloedtransfusies.

dat is dat

Zo de longen zitten er in. Dat is allemaal heel goed gegaan. De chirurg heeft ons een goed verslag gedaan, geen complicaties.
Nu ligt Arno op de IC. Corrie en ik zijn bij hem geweest, een en al slangen. Arno is een hele andere Arno nu, want ze hebben hem veel vocht toegediend. Dat gaat wel weer veranderen.
Maar er is toch een probleempje, ' hij lekt'. Dit moet snel overgaan daar krijgt hij cyclocapron voor, zolang hij blijft lekken houden ze hem nog in slaap. Mocht dit overgaan, gaan ze hem langzaam wakker maken.
Corrie en ik gaan een beetje uitrusten en hem af en toe bezoeken we liggen in een familiekamer naast hem.
Groetjes allen

Zo wat een paasgedachte zeg. Arno heeft groen licht gekregen!!! Het is een klein wondertje, ze komen helemaal uit het buitenland, maar dat land had geen patienten met bloedgroep ab en de artsen in waren er snel bij. Arno ging om ongeveer 8.30 uur naar de IC en we konden kort afscheid nemen. Het ging zomaar heel snel. Om 11.30 uur waren de longen er pas, omdat ze uit het buitenland komen. Maar om 13.00 uur zat 1 long er al zo goed als in, ze hadden zijn borstkas al van tevoren open gemaakt. Om 17.00 uur verwachten ze klaar te zijn.
Ik heb thuis toch nog een paar uurtjes geslapen en daardoor kon ik jullie bemoedigende emails lezen. Dank daarvoor! Arno zijn moeder is gebleven en ik rij er straks langzaamaan weer heen.

Het is zover

Lieve mensen,
vannacht om 3.30 uur zijn we gebeld en we wachten nu in het UMC op groen licht. De longen worden nu bekeken of ze wel goed zijn.
Arno heeft de hele dag behoorlijk gebloed en daar was ik nogal van slag van. Ik had nog niet geslapen toen ze belden. Dus ik ben bijna in paniek, te spannend. Ik hoop dat ik het wachten bij Arno volhou. Momenteel zou ik hard gillend het ziekenhuis uit willen re

Half jaar alweer

Gister was het 26 maart.
Dit betekent dat Arno een half jaar op de wachtlijst staat. Toch wel weer een tijd. Alles is veranderd sinds de screening. Niet alleen de gezondheid van Arno, maar ook door het wachten is alles veranderd. We hebben vorig jaar maar liefst drie ziekenhuizen veelvuldig gezien. Hij heeft in alle drie de ziekenhuizen gelegen. Het is erg slecht met hem geweest. Hij heeft veel longbloedingen gehad en is 4 x in korte tijd geemboliseerd.
Ik ben momenteel elke dag een stukje van een scheurkalender aan het lezen van vorig jaar. Daarin stond 23 maart (dat was 2e paasdag vorig jaar) over het 'lijden'. Ik vond het erg moeilijk ermee geconfronteerd te worden, genoeg mee geconfronteerd geweest. Het is verdrietig om je partner te moeten zien lijden. Het fijne daaraan is dat hij op dat moment zo ziek is dat hij het niet doorheeft dat hij het zo zwaar heeft. Maar ik wel.. ik zie het wel...

We hadden de verwachting dat hij dit jaar wel getransplanteerd zou worden. Ik ben benieuwd. In die tussentijd staan we er helemaal klaar voor.
Fysiek is Arno veel sterker dan een paar maanden geleden. Hij heeft veel moeten inleveren in die tijd. Hij zit nu constant aan de zuurstof.
Vandaag vond hij het nodig om flink mee te lijden met zijn zus en is met ontzettend pijnlijke ribben opgestaan. Dit belemmert het hoesten en het lopen op de lopende band, maar houdt hem niet tegen. De ribben zijn dan ook niet gebroken.
Ik vind het moeilijk om op zulke momenten weg te gaan van hem, maar gelukkig ben ik toch even gegaan. Ik heb een brandertje gekocht en wat spullen, dus ik kan weer aan de slag.
Als het meezit ga ik morgen even in de tuin werken, want het wordt steeds mooier en mooier buiten. Zo nu ga ik de enorme karbonades bakken die ik gister bij Lindenhoff heb gekocht. Kunnen we flink van eten.
Nou allen tot de volgende keer.

Spanning

Wat zijn longbloedingen toch een crime. (Ja je moet er maar mee leven, ik heb vaak van die uitdrukkingen...)

Het ene moment heb je een vriend op bezoek en vertel je dat alles stabiel gaat ( dit was zondag) het andere moment heeft Arno een bloeding en staat alles op z'n kop. Het was geen erge bloeding maar ik hoopte op nog meer 'rustige' tijden. Want we hebben in 2008 heel wat op ons bordje gehad. Het was de laatste tijd al niet helemaal meer rustig, omdat het niet zo lekker gaat met m'n schoonzus. (Ze wil vast niet dat we daar ongerust over zijn, maar dat zijn we toch wel )

Oke het is even raak, jammer maar wie weet..

Het lukt een paar dagen, maandag heerlijk gewandeld en foto's gemaakt. Dinsdag naar edelsmeden ... daar had ik voor het eerst al niet zo heel veel zin in, want je gaat toch weg en wat gebeurd er met je mannetje in de tussentijd? Op de terugweg even binnendoor naar huis, wat een heerlijk weer en een prachtige natuur. Ik ben steeds weer verwonderd hoe prachtig de provincie Utrecht is. Midden in de randstad, vind je toch wel leuke rustieke plaatsjes.

Wel altijd onderweg met je mobieltje, natuurlijk.

Thuis aangekomen heb ik lekker samen koffie gedronken met Arno, eten gehaald, pakketje weggebracht, eten klaargemaakt, gedouchet, gegeten... eindelijk kan ik ploffen op de bank. Arno is heel moe, moet hoesten.... flinke longbloeding... Angst, paniek en onrust slaan meteen toe. Omdat ik de partner ben, hou ik me rustig, het overkomt hem! maar het kan niet anders dan dat je ermee bezig bent. Moeten we naar spoedeisende hulp? Weer dat hele riedeltje, dat urenlang duurt en dat je tijdens het wachten spijt gaat krijgen dat je gegaan bent. Moeten we nu helemaal naar Den Haag? Want daar is hij onder behandeling. Dat is een klein uur rijden.

'Oh Heer wat is wijsheid, wat te doen? U geeft wat ik aankan, maar ik had de indruk dat ik nog wat heeeel wat meer rust kon gebruiken....'

Nu gaan we een paar dagen door, onzeker, gewoon doorgaan tot het weer beter kan worden. Heel onzeker, want het is zo moeilijk te bepalen hoe wat waar, en Arno moet het allemaal zelf doen en alles alleen meemaken.

Morgen een poli-afspraak bij de longarts in Den Haag. Voor het eerst eindelijk Arno's zus bezoeken.

En dan HOPELIJK daarna heel lang uitrusten met weinig spanning...

Moet het wel met onze enige cavia goed gaan, want die kleine snoep is ook een beetje ziek.