Nieuws met zn tweeen.

Er is vandaag zoveel gebeurd dat echt nieuw nieuws wij zelfs met z'n tweeen niet kunnen geven. Maar we schrijven met z'n tweeen. Eindelijk heeft Arno internet op zijn kamer. Jaa daar was hij dan. Kan ik jullie mooi allemaal bedanken voor de kaarten en soms zelfs ware kunstwerken. Ik wist niet dat ik kaarten krijgen zo leuk zou vinden. Dus nogmaals allemaal superbedankt maar nu is het voetbaltijd.

6 MEI GAAT ARNO NAAR HUIS

Jaaaa, daar komt het aan. De datum van ontslag.


Het is nog even hard werken, 9 thema's doorwerken. Alsof hij op school zit. Thuis begint een heel nieuw leefpatroon en daar bereiden ze hem op voor.

Wel even een klein tegenslagje, want alles wat hij lekker vindt qua eten, mag hij voorlopig en/of voor altijd niet hebben. Hij is al niet zo'n grote eter, dus het wordt effe zoeken.


Het vocht wordt goed afgevoerd, hij weegt vandaag 68 kg. Een heleboel medicijnen zijn gestopt, infuus was maandag al gestopt. Vernevelen hoeft niet meer!!!

De medicijnen kunnen bijna op 1 lijst...


Bahama's zit er niet in, want hij mag het eerste jaar geen injecties halen voor landen waar je die voor nodig hebt.


Hij heeft vandaag longfunctie geblazen. Zijn FEV/ eensecondewaarde was 1,88.

Hij is al lekker streberig aan het worden, wil er meer uit halen en wil sporten. Alles om maar naar huis te kunnen.


Vannacht voor het eerst zonder zuurstof geslapen. Het ging goed. Het komt ook door het matras, want hij heeft zo'n ontzettende pijn aan zijn ribben, daar werd hij steeds wakker van. Met dit matras ligt het beter, zelfs een beetje op zijn zij.


Vandaag voor het eerst douchen... het zijn de kleine dingen die het doen, he.


Zo, nu moet ik weer stoppen met optimisme, want ik laat het veel beter overkomen dan dat het is. Arno heeft het gewoon aardig zwaar, dat moeten we niet onderschatten.



Nog een vaag foto'tje?

Vandaag een halve trouwdag

Wil je wat cijfers / feiten weten?

- Vandaag zijn wij 10 ½ jaar getrouwd.

- Wij zijn 26 oktober 1998 getrouwd.

- 28 juli 2008 werd Arno gescreend

- va 26 september 2008 stond Arno op de transplantatielijst

- 26 oktober waren wij 10 jaar getrouwd.

- 12 april is Arno getransplanteerd.

Het is nu 14 dagen later, de 26e.

Vorig jaar juli is Arno gescreend.
Woensdag 6 augustus mocht hij uit het ziekenhuis.
Zaterdag 9 augustus zaten bij spoedeisende hulp in het AMC voor een longbloeding.
12 Aug. weer uit het zkh.
15 Aug. weer opgenomen. 16 Aug geemboliseerd, 17 aug. naar huis.
25 Aug. opgenomen -> bloeding, 26 aug. geemboliseerd -> 31 aug. naar huis.
Dit was de maand augustus.

In 4 maanden tijd is Arno 4x geemboliseerd en 1 keer bloedde hij diezelfde avond weer. Na 6 uren plat gelegen te hebben, kon hij een paar dagen later weer plat liggen. Tijdens de screening is hij gekatheteriseerd, om het hart te onderzoeken. Dus 5 keer gekatheteriseerd. Hij heeft maanden last van zijn liezen gehad.

Arno wilde graag in juni of juli gescreend worden, want het voetbalseizoen begon in augustus en dan wilde hij weer op het voetbalveld staan. Hij traint al heel lang de F-jes. Hij heeft niet meer op het veld gestaan na de screening.

Ze missen hem wel op het voetbalveld. Deze kaart hebben ze hem gestuurd:

VIP: Very Important Patient (boven zijn bed)

(met de namen van zijn team in de pijl) top secret heb ik zelf met mijn toestelletje gedaan.

Wil nog een flauwe zien?

-----------------------------------------------

26 Oktober mocht Arno 4 uren uit het ziekenhuis om ons 10-jarig huwelijk te vieren. Die avond daarvoor vond ik het heel slecht gaan met Arno. Zijn lichaam reageerde slecht op intraveneuze antibioticum. Hij kon zondag de 26e niet naar huis komen en ik ben direkt naar hem toe gegaan. Het leek wel of hij in een shock aan het raken was. Ze hebben onderzoeken gedaan en zijn gestopt met de antibiotica. Aan het eind van de dag begon hij wat beter te worden en ben ik met een geruster hart naar huis gegaan.
Sinds oktober was Arno constant aan de zuurstof.

We zijn in de tussentijd overgegaan naar het Hagaziekenhuis, omdat men in het AMC niets meer voor Arno wisten te doen dan afwachten op andere longen. Het is altijd fijn als er nog ergens hoop gegeven wordt, dus zijn we op pad gegaan voor een Second Opinion. We waren bij dr Heyerman aangekomen en daar is Arno gelijk maar met kerst en oud en nieuw gebleven. Toch is de behandeling daar aangeslagen, dus we hebben daarna wat 'rustige' maanden gehad.

Tijdens de screening ging het wel redelijk met Arno en omdat hij bloedgroep AB heeft, had hij wat mentale voorbereiding nodig om op de lijst te komen. Het kan nl elk moment gebeuren, omdat het zo'n zeldzame bloedgroep is. Op die lijst stond hij, in principe, direkt bovenaan. Hij heeft dan ook zelf 14 dagen na het 'groene licht' gekregen te hebben, gebeld om hem op de lijst te zetten. Dit was 26 september.
Hij had niet verwacht dat hij er, vrij snel daarna, elke dag naar ging verlangen dat er andere longen voor hem waren.

Op 26 maart ben ik begonnen met de blog. Niet wetende dat 2 weken daarna hij al opgeroepen werd. Op 12 april.
Nu op 26 april, 2 weken later, zijn wij 10 ½ jaar getrouwd.

Arno ligt weliswaar wel weer in het ziekenhuis en hij voelt zich echt niet top, maar het ziet ernaar uit... dat wij ons 11-jarig huwelijk wel flink kunnen gaan vieren. (Mochten we niet op de Bahama's zitten dan ;-))

Ik heb nog een vraag aan de getransplanteerden, als jullie zin hebben om dit te beantwoorden:
Hoe ervaarden jullie het zelf, de direkte tijd na de transplantatie? Zowel in het ziekenhuis als de eerste tijd thuis. Beleefde je hetzelfde als hoe je omgeving het beleefde?
Je kunt reageren via de blog, maar ook naar mijn hotmail: reginavanheeringen@hotmail.com

Ik ben benieuwd.

Lieve mensen,

ik keek vandaag zo naar de wand met alle kaarten en emails die gestuurd zijn, van alle mensen die we kennen en die we niet kennen. Van CF-ers en ouders van CF-ers, die we zelf niet kennen maar die zo meeleven. Van getransplanteerden en van CF-ers, misschien in voorbereiding. Wat heb je dan iets met elkaar gemeen.


Bij 1 van de eerste kaarten die Arno kreeg was een afbeelding van twee handen startklaar op de startbaan van een atletiekbaan. Gekregen van Marjolein, die, zo mooi als ze dat schrijft, 2,5 jr post longtransx. Ze weet niet hoe 'waar' deze kaart is. Dit is onze droom. Mijn droom voor Arno was dat hij kan gaan hardlopen op de atletiekbaan, en dit moest hij mij beloven te gaan doen als hij nieuwe longen had.

Een prachtige lentekaart met lammetje uit Texel, van een moeder van een 11-jarig meisje dat getransplanteerd is vorig jaar.

Een snooker/pool kaart, voetbal enz... enz...

Allemaal dromen en wensen.

Arno's moeder kreeg een email, waarin een moeder ook beschreef over het vocht dat haar zoon vasthield na de transplantatie. Fijn om te weten dat het weer goedkomt. Arno's benen zijn ingezwachteld vandaag (en gister) als het werkt zullen zijn bovenbenen misschien ook ingezwachteld worden.

De laatste drain is eruit en alle krammen, zien?



Hij was nog aan de morfinepomp, dat is sinds vanmorgen gestopt. Hij krijgt wel morfinepillen, maar heeft wel meer ribbenpijn vandaag.

Hij slaapt al grotendeels zonder zuurstof, maar soms gaat het mis met de saturatie en dan weer effe op. Soms ook nog steeds verwarrende, rare dromen.


Ik heb wat blogjes voorgelezen en reacties van jullie, erg waardevol. Hij wil het graag horen, maar kan het nog niet geloven dat het goed gaat. Hij is nog steeds aan de antibiotica, dus hij zal zeker volgende week nog blijven. Misschien kunnen Arno en ik wat loopjes gaan maken, het is zo'n mooi weer. Kan'ie eraan gaan wennen dat het echt voor hem veranderd is. Want om in het ziekenhuis rond te lopen met antibiotica zijn bijna alle CF-ers wel gewend, nietwaar? Dus nu weet hij nog niet dat er iets veranderd is. Hoesten doet hij niet meer, heerlijk. Dat verlicht mijn hart, als partner, enorm. Hij hoestte de hele dag door uiteindelijk en elk moment kon het een bloeding zijn. Ik ging nooit meer lekker op pad de laatste jaren, dus dat geeft mij al heel veel vrijheid. Nu Arno nog!!

Tsjonge, dat vocht wil maar niet weg. Het zit daar graag zeker. Nou, het zit Arno goed in de weg. Hij loopt op kussentjes, zijn voeten zijn zo dik:

Hij heeft er echt last van. 81,6 kg Dat is ook veel. Dat dat nou het probleem moet zijn.

Ik zag gister de honing in de hal staan, dit mag Arno vanaf nu niet meer eten. Er gaat veel veranderen. Geen carpaccio meer, geen "rare" biefstuk meer. Geen schimmelkaas meer, enz... Net als een zwangere vrouw, maar dan de rest van zijn leven :-).

Dat brengt mij op de bloemen, geen bos bloemen meer. Het mag wel, maar dan moet ik elke dag het water verversen, want er ontwikkelen zich bacterien in het bloemenwater. Hier heb ik niet zoveel plezier in, met mijn open handen. Dus we hebben beiden niet zoveel lol aan bloemen. Ze sterven ook, vinden we niet leuk.

Morgen krijgt Arno les in de anti-afstootmedicijnen. Als hij het goed weet wordt hij overhoord.

Dag 10

Ik blijf jullie trouw elke dag schrijven, want jullie blijven ook trouw lezen. We hebben ook weer wat (telefonisch) contact en dat vind ik erg leuk, want we zijn benieuwd hoe het met jullie gaat.

Vannacht heeft Arno een slechte nacht gehad. Er is ons erg gewaarschuwd dat het 'two steps forward, one step back' zal zijn. Maar weetje, het gaat eigenlijk hartstikke goed, want wat wij het laatste half jaar ervaren hebben is 'one step forward, two steps back" . Dus het is erg genieten van de 'two steps forward'.

Ik moest schrijven dat hij een 'vet veel eten dag' had vandaag. Steeds maar honger. Hartstikke goed.
Hij heeft ook een soort van plaspil gehad, want hij weegt nu maar liefst 79 kg. Arme ziel ziet er niet uit met al dat vocht. Dikke voeten en bovenbenen en nu weer zijn knieen. Moet 'ie allemaal meesjouwen.


Arno is nu een paar krammetjes kwijt, dus komt er weer 1 hoor:

De plekken eromheen zijn schaafwonden, ook veroorzaakt door de operatie. Het verband zit om een drain. Aan zijn linkerkant onderaan zie je nog hechtingen van de linkerdrains. Morgen mogen de rest van de krammen eruit. Hij is eigenlijk wel een beetje trots op zijn wond (anders mocht ik het ook niet laten zien). We noemen het een oorlogswond, een veteranenwond. Hard gevochten, maar overwonnen.

Het ritueel van Arno bezoeken is voor mij niet nieuw, gewoon even een drukke tijd. Ik moest de laatste keer naar Den Haag heen en weer rijden, da's een stukkie verder. Dat gaat goed allemaal hoor.

Hij was vanavond wel een beeetje chaggerijnig. Hij doet veel meer, maar de ribben doen gelijk weer pijn. Moest 'ie ook nog in de stoel zitten vanavond.... Nou 't is omdat het voor het goede doel is ... maar wel even mopperen. Hij mag hoor, als ie het maar tegen mij deed en niet tegen de verpleging.

De moeder van Twan kwam nog even zwaaien, kijken of alles goed ging met Arno. Dat is wel erg leuk. Als Arno nou internet had, kon hij chatten met verschillende mensen. Komt allemaal.

Vandaag 9 dagen geleden (nou eigenlijk 10, want het is na 0.00 uur) dat Arno geopereerd is.

Ik moest schrijven dat Arno vandaag een happy prednison day heeft. Het is de eerste dag dat hij het beleefde met zijn nieuwe longen. 'Lekker' gelopen op de loopband. Wel veel pijn aan de ribben, maar hij is ook twee keer open gemaakt, dus dat is niet zo gek. Hij moest naar de rontgen toe gebracht worden voor foto's, ook van zijn buik. Dus uit de isolatie even. Het gaat echt de goede kant op mensen.

Ik mocht ook wel een foto van z'n borst laten zien, ik zal het niet al te groot maken.

Komt'ie:

Vanavond kwamen de kaarten. We hebben gezellig samen de kaarten doorgenomen, hartstikke leuk mensen. Arno vindt het erg leuk post te ontvangen, dus als jullie willen, keep up the good job.

Lieve groetjes aan jullie allen

Vandaag was de eerste 'werkdag' voor Arno. Er hangt een heel schema aan de muur. Helaas had Arno een behoorlijke buikpijndag en dat gooide aardig wat roet in het eten. Hij heeft ontzettend veel kaartjes gekregen!! Hij vond het heerlijk om te lezen, maar de buikpijn was helaas wel allesbepalend. Ze hangen mooi aan de muur en hij zal jullie berichtjes vast wel meerdere keren lezen.
Hij is wel op de loopband geweest, maar niet voor de tweede keer.
Ook staat de morfinepomp stil en kan hij zichzelf af en toe een shot geven. Zuurstof is ook vaker af, maar de fysiotherapeut heeft uitgelegd dat het lichaam er ook aan moet wennen dat het nu zonder kan. Dus dat bouwt zichzelf wel af. De saturatie is ook echt laag op dat moment, dus dan neemt hij weer wat zuurstof, krijgt het lichaam ook rust.
Verder kwam dr Kwakkel nog langs en ze zei dat hij mooie longfoto's had, dus het was nu al allemaal rustig.

Mensen moet je goed lezen, nog 1 keer: Arno heeft mooie longfoto's....

We hadden afgesproken dat ik pas om 18.00 uur van huis zou gaan vandaag. Vreemd zo'n 'vrije' dag. Ik heb het hier eens flink opgeruimd, want al het oude en gebruikte moet weg. Ik vond het heerlijk uitrusten, maar was ook wel veel onrustig.
Fijn dat het allemaal zo goed gaat, maar wel jammer dat Arno het nog net niet mee kan maken allemaal. Daar moet hij echt doorheen. Hij is erg dik, vooral zijn buik en bovenbenen de laatste dagen. Het zal de komende dagen wel beter gaan worden, want zijn lichaam is weer eiwitten aan het aanmaken. Ze houden hem goed in de gaten.

elke dag een stapje

Vandaag begon de dag met niet zulk leuk bericht. De dokter kwam langs met de mededeling dat er wat onrust in zijn longen was, dit wees op acute afstoting. Ookal is het niet zeker, ze zijn direkt begonnen met het te behandelen. 3 dagen 1000 mg prednison. Daar was Arno van slag van, maar dat werd beter in de loop van de dag. Het is gewoon allemaal wat. Ik kan ook wel mooi weer spelen, ookal weet ik (en hij) dat het heel goed te behandelen is, je wordt er effe onzeker van. Er zijn twee drains uitgehaald. 1 Hechting was in het vlees dat moest eruit gesneden worden, dat is effe pijnlijk. Vochtafvoer gaat niet zo goed, hij weegt nu 78 kg. Maar de prednison schijnt daar mee te helpen. In de loop van de dag ging het ook beter, dus ik denk dat het vanaf nu steeds beter gaat.
Hij vroeg erg veel naar hoe het allemaal gegaan was, zijn moeder heeft een stukje van haar verslag voorgelezen. Hij is aardig wat kwijt van de ic. Weet nog wel dat hij ontzettende dorst had en dat hij steeds slokjes kreeg, maar van wie weet hij niet meer.
Vanmiddag was hij heel moe, maar in de loop van de avond begonnen we steeds meer te praten en plannen te maken en gein te maken naar elkaar. Arno is nu wel even bang voor chronische afstoting, maar ja er blijft gewoon altijd een stukje onzekerheid, dat is bij ieder mensenleven.
Morgen komt de maatschappelijk werkster en die kan hem misschien helpen om aan het idee te wennen, want hij is er niet van overtuigd dat hij in staat is om met deze 'gezondheid' te kunnen leven.
De kleine infectie is volgens mij al weg. Ik heb hem vandaag voor het eerst niet horen hoesten en niet horen kuchelen, kan snel herstellen he bij gezonde longen. Ze behandelen hem nog even door. Hij hoest ook minder bloed (als hij er wat uit krijgt), dat is voor hem wel fijn om te zien.

Ik las net een reactie van Twan op Astrid haar blog, deze wil ik Arno graag voorlezen morgen, dat zal hem bemoedigen. Wat ontzettend raar dat er nog 3 andere getransplanteerden daar liggen, allemaal in hetzelfde 'schuitje'. Hopelijk gaat het met alle 5 (1 is naar huis) hartstikke goed.

Sta op mijn allerliefste en kom.

Jij bent voor mij de mooiste. Kom ga met mij mee.

Kijk! De winter is voorbij, voorbij zijn de regens, weggegaan.

De bloemen ontluiken op de velden, nu breekt de zangtijd aan.

Overal hoor je de tortelduiven kirren.

De vijgenboom is al vol vruchten, de wijnstok rankt en geurt.

Sta op mijn allerliefste. Je bent zo mooi, kom met me mee.

Hooglied 2: 10-13

Berichtjes

Het eerste wat hij vroeg toen ik binnenkwam: 'Nog meer kaartjes?" De kaartjes zijn gister begonnen met binnenkomen en hij vindt het ontzettend leuk om kaartjes te krijgen. (Leuke kaart Dirk en Inge met de kids)
Dit is het adres:

UMC Utrecht
longafdeling B 3 West kamer 26
tav Arno van Heeringen
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Dus als jullie wat willen... ga je gang .. hartstikke leuk.


Het gaat wat beter met Arno. Meer geslapen met de morfinepomp. Overdag ook veel geslapen, maar het was ook meer echt slapen en minder 'wegvallen'. Hij hoest wat beter en daar komt nog steeds bloed bij. Daar is hij niet erg verontrust om, het was ons al verteld dat dit kon en de samenstelling is toch anders.
Hij weegt 75 kg. Houdt maar liefst 12 kg vocht vast. Dikke armen en benen, maar dat neemt ook wel af.
De kweek liet zien dat hij een andere antibiotica moest nemen en daar schrok hij wel van. Best van slag daardoor. Hij was zo wijs om te vragen, 'is dit een complicatie, of een klein probleem". Het is een klein probleem. Niets dan goed nieuws steeds, dat is zo raar voor ons. Sinds 3 jaar hebben we eigenlijk alleen maar 'slecht nieuws' gesprekken gehad, ze konden niets meer voor hem doen. Nu hoort hij elke keer weer, 'het komt wel goed' of 'het is in orde'. Daar moet hij weer vertrouwen in krijgen. Hij neemt nog steeds zuurstof, de verpleging noemt het 'het psychische litertje'. Catheter is eruit, nu moet hij binnen 8 uur zelf plassen.
Morgen de luchtdrain eruit, mocht vandaag al, maar hij was te moe.
De vochtdrains lekken nog, de rechter nog aardig wat, dus dat zal nog wel effe duren. Niet verontrustend.
Zijn temperatuur was vandaag ongeveer 37,5. Moet niet hoger worden, is goed zo.
Hij begint benieuwd te raken naar hoe het allemaal gegaan is. Zijn moeder heeft wat verslagen geschreven en dat mag hij lezen als de tijd daarvoor is, dat wil hij wel.
En ik ben al thuis, omdat hij van tijd tot tijd lekker lag te slapen, met af en toe een lekkere shot.
Nou ik neem nog wat chippies en een spa groen. Proost jongens.

Verlossing

Zo zeg het is alweer een week geleden dat ik intens wanhopig was.

Vorige week ging het weer een stapje achteruit met Arno. Hij moest zijn zuurstof verhogen en zelfs naar de overkant van de kamer lopen was inspannend. Zijn saturatie was 'waardeloos' zoals hij dat zelf zei. Een schepje erbovenop waren de longbloedingen. Deze begonnen donderdag.
Ik had een systeem bedacht om de bloeding een cijfer te geven, zodat ik weet in wat voor mate de bloeding is. Het was een 6. Vrijdag bij het hoesten was er ook bloed, een 4. Zaterdag begon de dag met een 8... De bloeding hield de hele dag aan werd niet echt minder dan een 7.
Ik ging naar boven, plofte op mijn knieen en zei: 'Ik kan niets anders meer dan wanhopig zijn. Ik kan en wil U niets meer vragen. U weet wat ik U gevraagd heb, dat is verlossing. En daar bedoel ik niet mee 'dood' maar leven hier beneden! Ik voel me alleen maar boos op U'. Het speet me, want ik had altijd veel steun ervaren van Hem, maar het ging dit keer echt niet.

Voor het eerst zag ik ook intense onzekerheid bij Arno. De arts in het Hagaziekenhuis wilde hem opnemen. Maar Arno wilde niet. Het is pasen, ze doen helemaal niks, komen niet langs. Proppen je vol met antibiotica waar hij al jaren resistent voor is, kan niet slapen, vervelende bijwerkingen. Hij had net wat toename van gewicht 63 kg en een betere conditie, dit moest niet weggenomen worden nu, dan had hij nog minder kans dat het goed ging met de operatie.
Hij was zich bewust dat hij een zeer hoog risico nam door zo hevig bloedend thuis te blijven, maar toch gedaan. Een uur later nadat we eindelijk naar bed waren gegaan... het verlossende telefoontje....

Een paar weken geleden schreef ik dat ik het een en ander las over het lijdensverhaal, omdat pasen vorig jaar zo'n stuk eerder was. Dat ik er moeite mee had om het te lezen en te horen. Ik had besloten om alleen maar naar het verlossingsverhaal te luisteren en in mijn oren te knopen, proberen te geloven dat het voor ons ook was.

Het is nu geen verhaal meer, het is echt, het is het moment van verlossing geworden. Pasen zal nooit meer hetzelfde zijn voor mij. Het wordt een gedenkwaardige periode elk jaar weer. Vanaf witte donderdag tot de dag van opstanding. Amen.

weer een dag

Zo ik ben net terug van Arno. Heb net een heerlijke warme hap gegeten, door een vriendin klaargemaakt. Fijn.
Het gaat nog steeds vooruit met Arno. Hij heeft op de lopende band gelopen!
Vannacht heeft hij zuurstof opgedaan, omdat zijn saturatie daalde door de morfine. Deze heeft hij de hele dag opgehouden, het was niet nodig, maar hij heeft gewoon nog niet de zekerheid dat hij zonder kan. Morgen zou hij proberen er een groot deel van de dag af te zijn.
Hij had de laagste dosis morfine vandaag. De darmen van een CF-fer geven veel problemen en na een operatie moeten ze (waarschijnlijk bij iedereen hoor) weer letterlijk op gang gezet worden. Nu is het vechten om niet verstopt te raken en morfine veroorzaakt verstopping.
Maar vanavond kwam er verscheurende pijn op bij zijn rechterschouder. Het kwam op als poepen laten we maar zeggen :-)
Hij gaf de pijn een cijfer 9 (als het van 1 tot 10 gaat). Hij kon niet eens een shirtje verdragen op die plek. Het bleek een zenuwpijn te zijn. Hij krijgt nu een grote dosis en heeft een apparaatje waar hij op mag drukken voor een extra shot. Hij was zo opgelucht dat we zelfs lol hadden met de verpleegster erbij. Ze stelde hem gerust en vond echt dat het goed gaat met hem.
Dr de Graaf was nog langs en Arno vertelde dat hij een ontsteking voelde zitten bovenin zijn rechterlong, hij moest ook steeds ophoesten maar kan het nog niet goed uithoesten. En komt vieze zooi en bloed uit, maar dat komt door de ingreep.
Zegt de dr: 'Ik moet eerlijkheidshalve bekennen dat er een hele kleine ontsteking in de longen zat, maar ik wilde ze daardoor niet afwijzen". Hehehehe, nu moet Arno een ontstekinkje van zijn donorlong wegwerken. Dat was wel grappig. Nu begreep hij ook waarom hij die antibiotica kreeg waar hij al 10 jaar resistent voor is. Deze longen niet natuurlijk. Krijgt Arno wel voor elkaar hoor, het gaat goed.
Elke keer als ik 'juich' en blij ben, moet ik indammen van hem. 'Ik moest maar in de auto gaan zingen' dan. Maar hij had een temperatuur van 36.7 !!! Dit is al 3 jaar MET paracetomol niet meer geweest, altijd boven de 37.
We proberen het langzaam te doen, maar we gaan toe naar een goede tijd daar zijn we van overtuigd.

Gewichtig

Lieve mensen, 'succes story' begint zwaar te wegen.

Arno was vermoeider dan gister. Hij heeft in de stoel gezeten en is overgebracht naar de longafdeling. Dietiste langs, zaalarts, 1 luchtdrain eruit gehaald, verpleging, medicijnen aan de gang gezet, eten, maatschappelijk werkster, fysiotherapeut, pffff...
Anastecist kwam langs voor de pijnbestrijding. Het oppervlak is niet helemaal goed bestreden, dus ze wilde hem naar de recovery om opnieuw aan de ruggeprik te peuteren, Arno wilde liever rust, dus hij heeft nog wel wat pijn.

De neerslag van de zware ingreep begint ook te komen bij mij en bij Arno.
Hij kreeg aanvallen van verhoging, voelde zich heel ellendig, zweten, koud, warm, benauwd, iets in zijn luchtweg dat hij niet wegkreeg met kuchelen. Hij moet een apparaatje gebruiken waar balletjes omhoog gaan bij inademen EN DAN GAAN er gewoon twee balletjes al omhoog. Bijna de derde (en dit is de laatste) ook nog een stukje.

Hij had een pakje bijvoeding gegeten met 400 kcal en heeft suikerziekte, dus we waren aan het afwegen hoeveel hij moest prikken. Natuurlijk een hypo. Na het eten voelde hij zich ontzettend ziek en ookal durfden we het niet te zeggen... we dachten ohoh.... Maar alle waardes bleken goed te zijn, behalve de suikerspiegel die was te hoog. De bijvoeding was als een bom in zijn maag gevallen. Na de wc was het eindelijk wat beter, maar de flinke verhoging heeft wel anderhalf uur geduurd. In de tussentijd zie ik een giga mega hematoom opkomen bij zijn onderrug, of zat die er al en had ik het niet eerder gezien?? Moet ik het tegen Arno zeggen? Maar ik ben wel verontrust... Toch maar tegen de verpleging gezegd.

Onverwachts komt de chirurg langs, maar die vergiste zich, die moest bij een andere meneer van Heeringen zijn, hoe toevallig.
De verpleegster was zo alert om het hem te vragen, dus ze hebben ernaar gekeken. Het is gewoon een bloeduitstorting/hematoom en kan dagen later na de operatie opkomen, niets verontrustend. Gelukkig maar, blij om te weten. Maar wel een zorgelijke tijd hoor, het begint eigenlijk wel weer wat spannend te worden elke dag.

Maar toch nog steeds al met al: succes story.

op de longafdeling

Heb ik een heel lang bericht geschreven, was blogger uit de lucht, alles weg.

Vandaag is Arno dan echt op de longafdeling. Er was waarschijnlijk geen plek gister. Het gaat nog steeds goed met Arno. Hij heeft twee keer gezeten in een stoel (dan doen ze zo snel mogelijk om de longen te activeren zeg maar) en zelfs gestaan. Hij heeft hele dikke armen, benen en voeten. Daar was hij zich gister pas van bewust.
Hij had veel praatjes en vroeg het een en ander, hoe nu ging en gegaan was en naar de omgeving. Dr de Graaf is langs geweest, hij heeft ons het verlossende telefoontje gegeven en is de longen gaan halen en bekijken in het buitenland. Het zijn mannenlongen. Het is echt te zien aan zijn borstkas dat hij mooie gezonde longen er in heeft zitten.
Hij had wat hypo's gister, maar wat wil je als je prednison hoger is en al twee dagen niet gegeten hebt.
Doordat ze zo snel mogelijk weer de darmen op gang willen hebben, heeft hij ontzettend veel zooi gekregen. De hele middag heeft hij behoorlijke buikpijn gehad. De ouwe trouwe CF-buikpijn (die kennen de CF-fers wel he). Heel jammer. Hij heeft wat ontbijtkoekjes gegeten, dus eten gaat nu echt gebeuren op de longafdeling. Dankzij dr de Graaf creon gekregen, want op de IC zijn ze niet zo heel erg bekend met CF.

Met Arno zelf gaat het goed, hij is rustig en kan het erg goed allemaal over zich heen laten komen. Hij bemoeid zich wel al weer met de tijden van de pillen en sprayen, maar dat is goed, want dat moet hij thuis ook stipt op tijd gaan doen vanaf nu. Hij is gelukkig met de longen en wil er graag voor werken om ze zo goed mogelijk in zijn lichaam te kunnen houden.

Met mij gaat het ook goed. Ik ben moe maar erg gelukkig en vooral heel erg dankbaar. Slapen wordt wat minder, want er vliegt van alles door mijn hoofd, maar dat halen we wel weer in.

Hallo allemaal

Zo na al jullie lieve reacties gelezen te hebben, kan ik nu thuis achter m'n laptopje jullie een berichtje schrijven. Arno gaat straks naar de longafdeling. Dat zegt dus dat hij het niet meer nodig is dat er intensive care voor hem is, geweldig he. Wat snel. Die arme man moest gister flink aan de bak. Hij was nog steeds erg sloom en uitgeput, maar toch moeten zijn longen nu al gaan werken. Dus hij moest diep uitademen en in- , kuchelen enz.. Eigenlijk moest hij ook al in de stoel zitten, maar hij had teveel pijn en te moe van alles. Hij heeft wel rechtop gezeten, want ze hebben een ruggeprik gezet. Via een slangetje kunnen ze hem constant pijnstiller geven en meer zo nodig, minder als het niet nodig is. Zo krijgt hij een andere pijnstiller ipv van morfine, ze hoopten dat hij minder duf zou worden. Maar niet hoor, hij was zo uitgeput, dat alleen slapen een beetje zou helpen. Dat zat er niet goed in. Hij had veel pijn aan zijn onderrug en steeds maar dorst. Corrie en ik hebben hem maar liefst uren en uren bijgestaan met water. Aan het eind van de dag kon hij het zelf wat meer.
Hij moet toch een lading medicijnen joh, en veel vernevelen.
De thoraxchirurg komt regelmatig even langs en Arno herkende hem en stelde al goede vragen. Hij lekt nog steeds, aan beide kanten, dat is toch wel weer gekomen maandag, maar nu is het helemaal geen probleem. Nou dat moet ook wel als hij daarmee naar de longafdeling gaat, dan hebben ze daar volledig vertrouwen in.
Zo ik ga een lekker eigen bakkie koffie van thuis drinken. Muisje een berg gras geven. En dan zoetjes aan naar Arno. Corrie was bij hem en hij heeft praatjes voor tien, dus ze zei dat ze omstreeks tien uur (we blijven bij een TIEN) naar hem toe zou gaan, als hij naar de longafdeling gaat.
Zijn saturatie is heel vaak 100!!!!! Het zijn hele goede longen, die moeten we koesteren.

Arno zijn zus Astrid heeft ook een weblog waar ze wat verslagen geeft, deze kun je ook nog volgen. Als je 'volger' bent krijg je helaas geen automatisch bericht.
Voor kaartjes.. ik weet nog niet alle informatie, maar hij ligt in het UMC, longafdeling B3 west.

lieve mensen

Jullie zullen wel in spanning gewacht hebben in de tussentijd, maar hier komt dan toch een berichtje. Corrie is nu naar huis, probeert even een goede nacht te maken en lieve vriendin Ria komt een nachtje bij mij in de familiekamer slapen, zodat ik niet alleen ben.

Maar over Arno: vannacht heeft de Thoraxchirurg hem toch meegenomen naar de operatiekamer en hebben ze Arno weer open gemaakt. Het was best vervelend dat Corrie en ik net bij Arno waren toen we zagen dat hij zo snel lekte en zijn bloeddruk daalde, dan schrik je toch. Arno is zo'n 2,5 uur geopereerd en ze hebben wat bloedingen weten te dichten. Een hele spannende tijd. Om 8.15 uur ging Corrie bij Arno kijken en bracht verslag uit, dat het goed ging nu met Arno en dat ze hem in slaap houden tot het eind van de dag. Maar om 8.45 uur komt ze bij me en zegt dat ik mee moet komen, want hij is wakker aan het worden!!!! Wat kan het allemaal gek gaan.
De tijden weet ik niet meer zo goed, maar omstreeks het middaguur mocht hij van de beademing af..... hij ademde toen al een tijdje zelf. Het was een beetje een vervelend gezicht maar toch ademde hij vrij snel normaal zelfstandig.
De artsen zijn heel tevreden nu over hoe het met Arno gaat en het gaat best goed. Hij komt alleen niet zo heel erg snel meer bij, misschien maar goed ook. Maar ze waren gestopt met de morfine in de hoop dat het wel wat beter ging. We zijn heel veel bij Arno geweest vandaag, dus vandaar zo'n late aanvulling van de blogger. Vanavond kreeg hij toch wel pijn en hij heeft nu net morfine gekregen. Voor Corrie aanleiding om naar huis te gaan en voor mij aanleiding om even een blogje te schrijven. Nu maar hopen dat Arno lekker zal slapen, want ik denk dat hij uitgeput is omdat hij door de omstandigheden niet echt kon slapen. Ze zullen hem goed in de gaten houden en hopelijk gaan we allemaal een goede nacht door.
Dank voor alle reacties en SMS'jes. Ontzettend fijn. Elke keer als ik bij Arno vandaan kom ligt de telefoon klaar met fijne SMS'jes.
Ik ben erg blij wat van jullie te horen.

Arno zal zeker nog een paar nachtjes op de IC blijven, ook de drains zullen waarschijnlijk nog een paar dagen erin moeten blijven, hangt van het herstel af.

Het gaat best goed hoor jongens, met het proces! Super he
Hopelijk zet zich dit zo voort

Lieve groetjes,
Regina

och

Het gaat niet zo heel goed. Hij lekt teveel bloed uit zijn wonden. De thoraxchirurg gaat bekijken wat er gedaan moet worden. Arno krijgt veel bloedtransfusies.

dat is dat

Zo de longen zitten er in. Dat is allemaal heel goed gegaan. De chirurg heeft ons een goed verslag gedaan, geen complicaties.
Nu ligt Arno op de IC. Corrie en ik zijn bij hem geweest, een en al slangen. Arno is een hele andere Arno nu, want ze hebben hem veel vocht toegediend. Dat gaat wel weer veranderen.
Maar er is toch een probleempje, ' hij lekt'. Dit moet snel overgaan daar krijgt hij cyclocapron voor, zolang hij blijft lekken houden ze hem nog in slaap. Mocht dit overgaan, gaan ze hem langzaam wakker maken.
Corrie en ik gaan een beetje uitrusten en hem af en toe bezoeken we liggen in een familiekamer naast hem.
Groetjes allen

Zo wat een paasgedachte zeg. Arno heeft groen licht gekregen!!! Het is een klein wondertje, ze komen helemaal uit het buitenland, maar dat land had geen patienten met bloedgroep ab en de artsen in waren er snel bij. Arno ging om ongeveer 8.30 uur naar de IC en we konden kort afscheid nemen. Het ging zomaar heel snel. Om 11.30 uur waren de longen er pas, omdat ze uit het buitenland komen. Maar om 13.00 uur zat 1 long er al zo goed als in, ze hadden zijn borstkas al van tevoren open gemaakt. Om 17.00 uur verwachten ze klaar te zijn.
Ik heb thuis toch nog een paar uurtjes geslapen en daardoor kon ik jullie bemoedigende emails lezen. Dank daarvoor! Arno zijn moeder is gebleven en ik rij er straks langzaamaan weer heen.

Het is zover

Lieve mensen,
vannacht om 3.30 uur zijn we gebeld en we wachten nu in het UMC op groen licht. De longen worden nu bekeken of ze wel goed zijn.
Arno heeft de hele dag behoorlijk gebloed en daar was ik nogal van slag van. Ik had nog niet geslapen toen ze belden. Dus ik ben bijna in paniek, te spannend. Ik hoop dat ik het wachten bij Arno volhou. Momenteel zou ik hard gillend het ziekenhuis uit willen re