Slapen Slapen

Na twee dagen slapen, slapen, slapen gaat het nu wat beter met me. Geen snipperdesnip meer. Wel ontzettend moe. Arno probeert veel voor me te doen, maar is ook 3 x per week aan het trainen bij fysio en ook de morfine aan het afbouwen, dus pijn en vermoeidheid begint bij hem toe te nemen. Maar geen tekenen van verkoudheid.

Toch is het leven wel gemakkelijker zeg, als je ziek bent en gewoon in bed mag blijven liggen. Dat ik niet bezorgd hoef te zijn of Arno het wel red en zelfs 'wanneer moet de was nou, of de vaatwasser of de voor de cavia zorgen'. Ja, gewoon even zielig zijn en in bed blijven liggen, dat is wel erg lang geleden.

Deze week had ik nog een rondje gewandeld, vandaag even de foto's bekeken die ik gemaakt heb, hier komen er een paar:

mooie lisdoddes aan de wal

krijg je er al genoeg van?

De paarden waren lekker het lange gras aan de kant aan het smikkelen. De veulentjes en pony's konden er niet echt bij, dus hoorde je af en toe 'pieep' dan gleden ze langs 1 zo'n grasje. Ze liepen wat met me mee en dat was allemaal heel gezellig, maar ze waren zo dichtbij dat is steeds meer snufferig van ze werd. Wat ben ik nog allergisch voor die mooie beesten zeg. Maar het was toch echt gezellig.

Dit is de laatste foto die gemaakt kon worden van deze boerderij. Deze ligt nu plat. Zie je dat de koe al een hoorn mist? Dag koe, hopelijk komt ie weer helemaal vernieuwd terug op een nieuwe gevel.

Gr Regina

Was ik er maar nooit over begonnen...

Een paar blogs geleden ben ik er over begonnen en had ik dat maar nooit gedaan...

Een paar dagen geleden had ik wat keelpijn en was hoesterig. Ik hoopte dat het allergie en/of een acute ontsteking was. Hier ben ik wel mee bekend.

Maar vannacht begon het toch echt...

Een paar blogs geleden had ik het erover dat ik misschien wel 'verantwoord' verkouden kon worden nu, maar ....

Sjipserdesjips, ingestort, ingezakt, ingekakt. Ik dacht dat ik wel een doorgewinterde stressdrager was, maar deze situatie was toch ook voor mij te machtig. Er is geen ontkomen aan, er zijn geen zakdoekjes genoeg in huis.... Het enige wat ik nu nog kan doen is ... uitzieken ....

Regina

En Arno... oh man.... hopelijk krijgt hij het niet, als hij zoveel moet niezen...

Pluspunten

Winkelen, happie gegeten, aardappelen geschild, afwasmachine leeggeruimd, bezoek gehad, gesport, naar mijn zus gelopen, naar de apotheek geweest, mijn eigen eten gemaakt, rondje gewandeld, kruidvat geweest, fysio, zowaar weer eens gelachen, cavia geaaid, door onze eigen tuin gelopen, moederdag gevierd, vakantieplannen met Regina gemaakt, gras gemaaid, koffie gezet.

Misschien lijkt het niet veel maar voor iemand die 6 maanden voor de transplantatie alleen maar op de bank heeft gezeten en heeft gehoest, is het een klein (of misschien wel een groot) wondertje.

Gr Arno

ronde 3 bloedprikken slechts 40 wachtenden voor mij

Op maandag is het vaste prik, een rondje Umc.

Bloedprikken blijft een probleem. Vele wachtenden voor je en geen flauw idee hoe lang het duurt want de bloedprikkers hebben af en toe ook pauze ondanks dat de wachtkamer vol zit. Ik zie elke keer wel een mondkapje (lees medelonggetransplanteerde) :) zitten. Het duurde deze keer ruim 40 min voordat ik aan de beurt was. Ik ben wel gewoon naar een andere afspraak gegaan en toen ik terug kwam was ik vrij snel aan de beurt. Gemeen maar het werkt.
Maar even een tip voor de andere longtransplantatie patienten. Na wat aanvraag blijkt dus de bloedprikkers naar je toe te kunnen komen tijdens de afspraak met de arts. Dat scheelt het lange wachten en ook de onzekerheid over hoe lang het nog duurt.
Verder ging de rest van de afspraken wel gesmeerd. Al heb ik wel een verhoogde bloeddruk maar ja daar bestaat ook weer een pilletje voor. Misschien heeft die verhoogde bloeddruk wel iets te maken met de hoeveelheid zout die ik overal opgooi om het eten wat smakelijker te maken. Ik heb namelijk weinig smaak en een kipsate smaakt nog steeds hetzelfde als vissticks.
Ohja ik ben bijna 5 kilo aangekomen in nog geen 3 weken tijd. En dat terwijl het niet smaakt en zoveel eet ik toch ook niet . Maarja de vetmeting was goed. Minder vet en meer spiermassa. En er mag nog wel wat kilo's bij. Over een maand weeg ik 70 kilo althans dat wil ik!

De rugpijn is afgenomen. Dat is een hele opluchting want het verknalde mijn humeur. Ik heb er wel een nieuwe blessure bij. Mn onderbenen kunnen de snelheid van mijn herstel niet aan.

Het is toch wel apart. Ik lees het stukje terug en ik zie het woord longen helemaal niet staan. En ik weet wel waarom. Mn longen zijn niet het probleem meer. Af en toe een hoestje en soms verslik ik mij maar verder niks. Raar hoor!

Gr Arno

ps volgende week maandag heb ik lekker vrij!

Ronde 2

Vandaag ronde 2 Umc. Om 09.00 vertrokken we met 3 afspraken op het programma en bloedprikken.
Ongelofelijk hoe druk het Umc is op de maandagmorgen. Het lijkt wel alsof heel Utrecht en omstreken een afspraak heeft. Het bloedprikken spande de kroon met 25 wachtenden voor me. Maar behalve de drukte en het wachten liep alles verder gesmeerd. Bij de fysio bleek de conditie met sprongen vooruit te zijn gegaan. Bij een 6 min looptest liep ik 573 m wat 5,73 km p/u is. Niet slecht!! De longfunctie was volgens verwachting, nog niet goed maar ook niet slecht. Dr de Graaff was tevreden al moet ik wel naar de pijnpoli omdat ik nog steeds verschrikkelijke last van mn rug en borstkas heb.
Kwart over 2 waren we thuis. En de rest van de dag op de bank met rugpijn. :(

Lucht

Gister hebben we het eerste wekelijkse bezoek in het UMC gehad. Daar heeft Arno al een stukje over geschreven.

Het was een slecht begin. We hadden een afspraak met de longarts en hadden een hele lijst met vragen samengesteld. Dit toch, omdat we behoorlijk onzeker waren de eerste week.
We hebben maar liefst een uur en een kwartier moeten wachten. Ik was moe en kreeg het snoeiheet in dat kleine kamertje. Blijkt halverwege de wachttijd dat ze de afspraak met de arts buiten ons weten hadden omgezet in een afspraak met de verpleegkundige. Door aandringen van ons (we hadden ook een thoraxfoto van de longen laten maken) hebben we wel de dokter gesproken (dat op zich wel makkelijk gaat), maar deze was verkouden.... en na Arno's voorzichtige vraag of ze niet verkouden was, pakte ze snel haar mondkapje uit haar zak en zette deze op.

Hoe het allemaal in elkaar steekt hebben we gister voor het eerst gehoord en nog steeds vind ik dat ze weinig luisteren naar de patient zelf. Ze zijn wel ontzettend goed in wat ze doen, gelukkig. We hebben de foto's bekeken en dat is echt mooi om te zien, wat een stel prachtige longen joh. Geen vocht, geen ontsteking. De pijn is ongeveer op de plek waar het borstbeen is doorgezaagd. Daar hebben ze het heel strak vastgezet met ijzerdraad, wat ook onplezierig is bij beweging. Dit heeft de ass. thoraxchirurg uitgelegd die op aanvraag even kwam kijken. We hebben de draden ook op de foto gezien. Dit bot moet goed aan elkaar groeien en dat is een punt van zorg, omdat er zoveel druk op staat, kan het verschuiven. Tot nog toe zag het er redelijk uit. We zagen wel dat het niet helemaal goed op elkaar stond nog.

We hadden zo ontzettend veel vragen, over verschillende informatie dat in de boekjes was gegeven bijvoorbeeld. Daar hebben ze ons het een en ander over verteld. Het is zoveel meer duidelijk geworden... Ook hoe het lichaam reageert op acute afstoting, of op ontsteking en wanneer we aan de bel moeten trekken.

Ondanks dat we op de terugweg ook nog in een stilstaande file terechtkwamen (ongeluk gebeurd) raakte ik steeds meer opgelucht. We hebben wel behoorlijk gemopperd in de auto, dat ze ons dit allemaal niet eerder hadden verteld. Maar Arno had een goed punt, het is allemaal zo snel gegaan, dat we weinig contact hebben gehad hebben met het UMC. Ik denk dat ze daar onderschat hebben wat wij allemaal weten, oftewel niet weten. Wij hebben de screening daar gedaan en we hebben maar 1 tussentijdse controle gehad. We kennen ze ook niet zo goed en zij ons. Zelf hebben we in dat halve jaar alleen maar geprobeerd te overleven en weinig tijd gehad om ons echt voor te bereiden op dit nieuwe deel. Het is ons overkomen, toch wel, daar heeft het team niet zo op ingespeeld, helaas.

Ik voel me vandaag opgelucht. Uitgeslapen en opgelucht. Durf nu als partner gewoon de wijde wereld in te stappen, want (en dat is voor het eerst in ons 'samenzijn leven') als ik verkouden zou worden.. zou het kunnen dat Arno niet verkouden hoeft te worden! Het is nog steeds oppassen en gezonde verstand gebruiken (dat we eerst moeten krijgen ;-)), maar het is niet levensbedreigend voor Arno.
Dus je begrijpt, Arno krijgt een stuk vrijheid terug, maar ik ook.

Dinsdag ben ik weer naar edelsmeden geweest weer en die mensen hebben me goed gespaard, heel lief. Niet gelijk boven op me gesprongen en ik heb heerlijk gewerkt. Lekker de draad opgepakt. Alles begint wat gemakkelijker te worden. Arno draagt nu al een steentje bij in het huishouden en koken ea, het leven is een stuk gemakkelijker aan het worden.

Zo ik ga naar de markt mensen. Tot de volgende blog.

Regina

Bezoek aan Umc

Na een geslaagde fysiosessie van gisteren (het blijft raar met gemak 4.5 km p/u lopen en ondertussen kletsen met de fysio's) . Stond vandaag het eerste bezoek aan het Umc na mijn longtransplantatie op het programma.
Ik heb de laatste dagen bijzonder veel last van mijn borstkas, echt happy ben ik niet. Elke beweging doet het pijn en oxycontin (pijnstiller) werkt niet voldoende. . Op de foto was niet veel bijzonder te zien al dacht de assistent-thoraxchirurg wel dat er misschien een breukje zag maar helemaal zeker wist hij het niet. Verder was alles ok en de pijn moet toch met de tijd wegtrekken.
Waar ik wel van baal is dat mijn pijnlijke borstkas zo aanwezig is dat ik nog niet kan genieten van mijn nieuwe longen en mijn snel verbeterende conditie. Geduld geduld geduld!

Koek en ei

het is nu 4 weken geleden dat Arno getransplanteerd is. En we kunnen wel doen of alles koek en ei is, maar het is het toch niet helemaal. Voor de transplantatie hebben we aardig wat klappen te verduren gekregen, waar ik jullie al een deel van beschreven heb. Er waren echter nog veel veel meer klappen in die tijd. Ik heb er zelf ook een paar gehad en bijna geen kans gehad om dit te verwerken.

Ook de oproep, de operatie en de ic waren natuurlijk hele spannende en indrukwekkende tijden. Ik begin nu de beelden weer voor me te zien van Arno op de ic. Het is allemaal verwerking.

En nu we thuis zijn is het ook geen koek en ei. Het is leuk voor jullie om te lezen dat Arno vandaag naar zijn moeder op bezoek is geweest, op moederdag, dat had ze zelf niet verwacht.

Maar gisteravond werd Arno zijn temperatuur een klein beetje hoger, voelde hij zich niet zo heel goed. Trilt de ribels uit zijn ribbels. Gaat het wel echt goed? Natuurlijk is zijn gewicht ook niet helemaal in balans. Hij moet wel wat aankomen. Als de temperatuur hoog is en zijn gewicht toeneemt, wijst dit op acute afstoot, dit betekent ook acuut handelen, naar het ziekenhuis, opgenomen worden en behandeld worden. In de eerste 3 maanden is deze kans het grootste.

Hij moet stipt op tijd pillen nemen en eten... Dit is niet zo gemakkelijk. In het ziekenhuis hebben ze een rooster opgesteld, waar hij zelfs een ochtend om 6.00 uur een pil moet nemen, ze zijn gek. Maar Arno is er wel heel zorgvuldig in en doet weliswaar die 6.00 uur niet, maar wel heel stipt op tijd zijn pillen en het eten voor de pillen en na de pillen (waar ook weer tijd tussen moet zitten).
Ook is Arno nog steeds aan de morfine en paracetomols en heeft behoorlijk pijn aan zijn borstkas. Ook lijkt een plek bij de wond verdikt en trekt, het zou kunnen zijn dat daar vocht onder zit. De wonden herstellen wel mooi aan de buitenkant.
Nu begint hij wat problemen met de ademhaling te krijgen, vooral met slapen, hij wordt steeds wakker. Soms stopt hij met ademhalen, dit was voor de operatie ook zo, dus ik blijf toch altijd wat alert. Soms tel ik af, als het me te lang duurt maak ik hem wakker, maar het hersteld zich toch wel weer op tijd. Hij wordt alleen wel wakker.

Het eten is hoofdpijn van bezorgdheid. Geen rotte plekjes in de aardappelen. Hij moet eigenlijk altijd vers eten hebben, dus ik moet elke dag eten koken. Het is gewoon niet leuk om kipfilet te snijden, want dan heb je toch weer een mes en een plank met rauwe kip erop.
Ook bij de slager en de visboer stond ik zwaar onzeker of ik daar wel moest kopen. Het ligt toch open en bloot.
Ik heb zelf astma en eczeem. Aardappelen schillen geeft extreme irritatie aan mijn handen, waar ik toch zeker anderhalf uur zoet mee ben.

Buiten is het heerlijk weer, maar wel pollentijd. Ik ben vrijdag naar een boekenmarkt geweest. Zaterdag werd ik een klein beetje snotterig van de pollen, opvliegers, beetje misselijk en verhoogde temperatuur, een typische allergische aanval.
Gelijk onzeker, 'ben ik niet verkouden?'. Dat kan je toch oplopen in openbare ruimtes. Het kan gewoon geïrriteerde luchtwegen van de pollen zijn, zeer waarschijnlijk, maar zeker weten? Mocht het een verkoudheid zijn, is het al te laat, dan is het al in huis.
Het zijn echt best zware tijden. Het zijden draadje blijft dun, wel op een andere manier dan voor de operatie (want longbloedingen??? pfff), maar het blijft toch wel, helaas...

Regina

weer een stapje verder

Vandaag hebben we een rondje gewandeld. Ik had het zwaarder dan Arno! Al die pollen en nog zware benen van de afgelopen tijd.
Hij loopt met gemak een rondje.
We zijn ontzettend moe van de afgelopen tijd, maar we gaan stapjes vooruit.

Een paar dagies verder

Hallo allemaal,
we zijn nu een paar dagen verder. Het gaat goed met Arno. Hij heeft vanaf de eerste nacht heel goed geslapen, meer dan alle nachten in het ziekenhuis. Hij slaapt op beide zijdes!! Ook overdag slaapt hij veel, dus heel wat in te halen.
Wel heel veel pijn aan de ribben, maar dat heeft iedereen.

We hebben het erg druk met de regelmaat en het aanpakken van dingen. Medicijnen zijn we maar liefst 3 dagen mee bezig. Het is maar goed dat we het zelf aardig goed weten te doen, want er is best wat misgegaan. Dat er niet voldoende Prograft kwam, maakte ons wel zenuwachtig. Gelukkig hebben we een goed kontakt met de apotheek. Als het goed is komt vandaag de laatste lichting.

De conditie van Arno verbetert elke dag, zijn wonden genezen snel en mooi (nog een foto?. Nee dit keer niet ;-))
Hij eet erg goed, heeft helemaal geen last van misselijkheid.
Wel ontzettend aan het trillen van de medicijnen. Ook hier hebben ze een pilletje voor, maar deze helpt eens een keer niet.

Ik heb gister weer eens een wandelingetje gemaakt, heerlijk (zie foto boven).
Het is een tijd geleden dat ik dit stukje 'lichtvoetig' heb gelopen. Eindelijk niet zo'n zware last op mijn schouders. Wel heb ik een beetje te kampen met mijn gezondheid, m'n oude blessure in m'n armen/handen speelt weer op. Natuurlijk niet zulke hele goede nachten gehad, bang om Arno pijn te doen met omdraaien. Maar hopelijk zal het snel verbeteren. Ik ben het wel gewend. Vaak stort ik fysiek in na een spannende tijd, adrenaline uit het lichaam.

Vandaag is Arno even buiten geweest in de tuin, dit is heel lang geleden. Hij genoot van alles wat er groeide en bloeide. We konden gewoon staan en kijken, geen zuurstof, niet benauwd en zelfs genieten, dat was voor ons een moment van besef dat het nu anders is.

Het zijn nog wel drukke en spannende tijden, hopelijk komen we er zonder kleerscheuren doorheen. Elke 'goede' dag is een zegen.

Liefs,
Regina

WELKOM THUIS!

ARNO IS THUIS.

Een heel feestelijk ontvangst!

Huis versierd...

allemaal kaarten gekregen en cadeaus, geweldig!!

Door de longen heen gelopen om een nieuw leven te beginnen.

Het gaat allemaal goed en hopelijk vannacht goed slapen om morgen de eerste echte dag thuis te starten.

Bedankt voor alle aandacht!!