Half jaar alweer

Gister was het 26 maart.
Dit betekent dat Arno een half jaar op de wachtlijst staat. Toch wel weer een tijd. Alles is veranderd sinds de screening. Niet alleen de gezondheid van Arno, maar ook door het wachten is alles veranderd. We hebben vorig jaar maar liefst drie ziekenhuizen veelvuldig gezien. Hij heeft in alle drie de ziekenhuizen gelegen. Het is erg slecht met hem geweest. Hij heeft veel longbloedingen gehad en is 4 x in korte tijd geemboliseerd.
Ik ben momenteel elke dag een stukje van een scheurkalender aan het lezen van vorig jaar. Daarin stond 23 maart (dat was 2e paasdag vorig jaar) over het 'lijden'. Ik vond het erg moeilijk ermee geconfronteerd te worden, genoeg mee geconfronteerd geweest. Het is verdrietig om je partner te moeten zien lijden. Het fijne daaraan is dat hij op dat moment zo ziek is dat hij het niet doorheeft dat hij het zo zwaar heeft. Maar ik wel.. ik zie het wel...

We hadden de verwachting dat hij dit jaar wel getransplanteerd zou worden. Ik ben benieuwd. In die tussentijd staan we er helemaal klaar voor.
Fysiek is Arno veel sterker dan een paar maanden geleden. Hij heeft veel moeten inleveren in die tijd. Hij zit nu constant aan de zuurstof.
Vandaag vond hij het nodig om flink mee te lijden met zijn zus en is met ontzettend pijnlijke ribben opgestaan. Dit belemmert het hoesten en het lopen op de lopende band, maar houdt hem niet tegen. De ribben zijn dan ook niet gebroken.
Ik vind het moeilijk om op zulke momenten weg te gaan van hem, maar gelukkig ben ik toch even gegaan. Ik heb een brandertje gekocht en wat spullen, dus ik kan weer aan de slag.
Als het meezit ga ik morgen even in de tuin werken, want het wordt steeds mooier en mooier buiten. Zo nu ga ik de enorme karbonades bakken die ik gister bij Lindenhoff heb gekocht. Kunnen we flink van eten.
Nou allen tot de volgende keer.

Spanning

Wat zijn longbloedingen toch een crime. (Ja je moet er maar mee leven, ik heb vaak van die uitdrukkingen...)

Het ene moment heb je een vriend op bezoek en vertel je dat alles stabiel gaat ( dit was zondag) het andere moment heeft Arno een bloeding en staat alles op z'n kop. Het was geen erge bloeding maar ik hoopte op nog meer 'rustige' tijden. Want we hebben in 2008 heel wat op ons bordje gehad. Het was de laatste tijd al niet helemaal meer rustig, omdat het niet zo lekker gaat met m'n schoonzus. (Ze wil vast niet dat we daar ongerust over zijn, maar dat zijn we toch wel )

Oke het is even raak, jammer maar wie weet..

Het lukt een paar dagen, maandag heerlijk gewandeld en foto's gemaakt. Dinsdag naar edelsmeden ... daar had ik voor het eerst al niet zo heel veel zin in, want je gaat toch weg en wat gebeurd er met je mannetje in de tussentijd? Op de terugweg even binnendoor naar huis, wat een heerlijk weer en een prachtige natuur. Ik ben steeds weer verwonderd hoe prachtig de provincie Utrecht is. Midden in de randstad, vind je toch wel leuke rustieke plaatsjes.

Wel altijd onderweg met je mobieltje, natuurlijk.

Thuis aangekomen heb ik lekker samen koffie gedronken met Arno, eten gehaald, pakketje weggebracht, eten klaargemaakt, gedouchet, gegeten... eindelijk kan ik ploffen op de bank. Arno is heel moe, moet hoesten.... flinke longbloeding... Angst, paniek en onrust slaan meteen toe. Omdat ik de partner ben, hou ik me rustig, het overkomt hem! maar het kan niet anders dan dat je ermee bezig bent. Moeten we naar spoedeisende hulp? Weer dat hele riedeltje, dat urenlang duurt en dat je tijdens het wachten spijt gaat krijgen dat je gegaan bent. Moeten we nu helemaal naar Den Haag? Want daar is hij onder behandeling. Dat is een klein uur rijden.

'Oh Heer wat is wijsheid, wat te doen? U geeft wat ik aankan, maar ik had de indruk dat ik nog wat heeeel wat meer rust kon gebruiken....'

Nu gaan we een paar dagen door, onzeker, gewoon doorgaan tot het weer beter kan worden. Heel onzeker, want het is zo moeilijk te bepalen hoe wat waar, en Arno moet het allemaal zelf doen en alles alleen meemaken.

Morgen een poli-afspraak bij de longarts in Den Haag. Voor het eerst eindelijk Arno's zus bezoeken.

En dan HOPELIJK daarna heel lang uitrusten met weinig spanning...

Moet het wel met onze enige cavia goed gaan, want die kleine snoep is ook een beetje ziek.

Hallo ik ben Regina en ik heb deze weblog geopend om onze vrienden, familie en kennissen op de hoogte te houden hoe het er voorstaat met ons van tijd tot tijd.
Men vraagt vaak of we meer weten over de transplantatie, maar helaas dat is niet zo en dat zal niet gebeuren. We zullen opgeroepen worden als de tijd daar is en we weten niet wanneer. Any time any place.

Ik heb laatst een email rondgestuurd met de vraag of men onderstaande wil ondertekenen als je het daarmee eens bent:
http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/
Dit wil ik ook aan jou vragen.

En moet je eens kijken naar de statistieken, van hoeveel er op de wachtlijst staan en hoeveel er getransplanteerd zijn....
schokkend. Ik ben er echt verdrietig van. Maar wie weet komen er helden bij door deze actie.

Er bestaat een sticker die ik graag had willen hebben:

don't take your organs with you to heaven, heaven knows we need them here..

In de tussentijd vullen wij onze tijd op en genieten van de momenten dat we kunnen genieten. Van de aankomende lente bijvoorbeeld. Heb je de mooie bloem gezien bovenaan mijn site? Heb ik eergister een foto van gemaakt.