Het eerste wat hij vroeg toen ik binnenkwam: 'Nog meer kaartjes?" De kaartjes zijn gister begonnen met binnenkomen en hij vindt het ontzettend leuk om kaartjes te krijgen. (Leuke kaart Dirk en Inge met de kids)
Dit is het adres:
UMC Utrecht
longafdeling B 3 West kamer 26
tav Arno van Heeringen
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Dus als jullie wat willen... ga je gang .. hartstikke leuk.
Het gaat wat beter met Arno. Meer geslapen met de morfinepomp. Overdag ook veel geslapen, maar het was ook meer echt slapen en minder 'wegvallen'. Hij hoest wat beter en daar komt nog steeds bloed bij. Daar is hij niet erg verontrust om, het was ons al verteld dat dit kon en de samenstelling is toch anders.
Hij weegt 75 kg. Houdt maar liefst 12 kg vocht vast. Dikke armen en benen, maar dat neemt ook wel af.
De kweek liet zien dat hij een andere antibiotica moest nemen en daar schrok hij wel van. Best van slag daardoor. Hij was zo wijs om te vragen, 'is dit een complicatie, of een klein probleem". Het is een klein probleem. Niets dan goed nieuws steeds, dat is zo raar voor ons. Sinds 3 jaar hebben we eigenlijk alleen maar 'slecht nieuws' gesprekken gehad, ze konden niets meer voor hem doen. Nu hoort hij elke keer weer, 'het komt wel goed' of 'het is in orde'. Daar moet hij weer vertrouwen in krijgen. Hij neemt nog steeds zuurstof, de verpleging noemt het 'het psychische litertje'. Catheter is eruit, nu moet hij binnen 8 uur zelf plassen.
Morgen de luchtdrain eruit, mocht vandaag al, maar hij was te moe.
De vochtdrains lekken nog, de rechter nog aardig wat, dus dat zal nog wel effe duren. Niet verontrustend.
Zijn temperatuur was vandaag ongeveer 37,5. Moet niet hoger worden, is goed zo.
Hij begint benieuwd te raken naar hoe het allemaal gegaan is. Zijn moeder heeft wat verslagen geschreven en dat mag hij lezen als de tijd daarvoor is, dat wil hij wel.
En ik ben al thuis, omdat hij van tijd tot tijd lekker lag te slapen, met af en toe een lekkere shot.
Nou ik neem nog wat chippies en een spa groen. Proost jongens.
.JPG)
zaterdag 18 april 2009
Verlossing
Zo zeg het is alweer een week geleden dat ik intens wanhopig was.
Vorige week ging het weer een stapje achteruit met Arno. Hij moest zijn zuurstof verhogen en zelfs naar de overkant van de kamer lopen was inspannend. Zijn saturatie was 'waardeloos' zoals hij dat zelf zei. Een schepje erbovenop waren de longbloedingen. Deze begonnen donderdag.
Ik had een systeem bedacht om de bloeding een cijfer te geven, zodat ik weet in wat voor mate de bloeding is. Het was een 6. Vrijdag bij het hoesten was er ook bloed, een 4. Zaterdag begon de dag met een 8... De bloeding hield de hele dag aan werd niet echt minder dan een 7.
Ik ging naar boven, plofte op mijn knieen en zei: 'Ik kan niets anders meer dan wanhopig zijn. Ik kan en wil U niets meer vragen. U weet wat ik U gevraagd heb, dat is verlossing. En daar bedoel ik niet mee 'dood' maar leven hier beneden! Ik voel me alleen maar boos op U'. Het speet me, want ik had altijd veel steun ervaren van Hem, maar het ging dit keer echt niet.
Voor het eerst zag ik ook intense onzekerheid bij Arno. De arts in het Hagaziekenhuis wilde hem opnemen. Maar Arno wilde niet. Het is pasen, ze doen helemaal niks, komen niet langs. Proppen je vol met antibiotica waar hij al jaren resistent voor is, kan niet slapen, vervelende bijwerkingen. Hij had net wat toename van gewicht 63 kg en een betere conditie, dit moest niet weggenomen worden nu, dan had hij nog minder kans dat het goed ging met de operatie.
Hij was zich bewust dat hij een zeer hoog risico nam door zo hevig bloedend thuis te blijven, maar toch gedaan. Een uur later nadat we eindelijk naar bed waren gegaan... het verlossende telefoontje....
Een paar weken geleden schreef ik dat ik het een en ander las over het lijdensverhaal, omdat pasen vorig jaar zo'n stuk eerder was. Dat ik er moeite mee had om het te lezen en te horen. Ik had besloten om alleen maar naar het verlossingsverhaal te luisteren en in mijn oren te knopen, proberen te geloven dat het voor ons ook was.
Het is nu geen verhaal meer, het is echt, het is het moment van verlossing geworden. Pasen zal nooit meer hetzelfde zijn voor mij. Het wordt een gedenkwaardige periode elk jaar weer. Vanaf witte donderdag tot de dag van opstanding. Amen.
Vorige week ging het weer een stapje achteruit met Arno. Hij moest zijn zuurstof verhogen en zelfs naar de overkant van de kamer lopen was inspannend. Zijn saturatie was 'waardeloos' zoals hij dat zelf zei. Een schepje erbovenop waren de longbloedingen. Deze begonnen donderdag.
Ik had een systeem bedacht om de bloeding een cijfer te geven, zodat ik weet in wat voor mate de bloeding is. Het was een 6. Vrijdag bij het hoesten was er ook bloed, een 4. Zaterdag begon de dag met een 8... De bloeding hield de hele dag aan werd niet echt minder dan een 7.
Ik ging naar boven, plofte op mijn knieen en zei: 'Ik kan niets anders meer dan wanhopig zijn. Ik kan en wil U niets meer vragen. U weet wat ik U gevraagd heb, dat is verlossing. En daar bedoel ik niet mee 'dood' maar leven hier beneden! Ik voel me alleen maar boos op U'. Het speet me, want ik had altijd veel steun ervaren van Hem, maar het ging dit keer echt niet.
Voor het eerst zag ik ook intense onzekerheid bij Arno. De arts in het Hagaziekenhuis wilde hem opnemen. Maar Arno wilde niet. Het is pasen, ze doen helemaal niks, komen niet langs. Proppen je vol met antibiotica waar hij al jaren resistent voor is, kan niet slapen, vervelende bijwerkingen. Hij had net wat toename van gewicht 63 kg en een betere conditie, dit moest niet weggenomen worden nu, dan had hij nog minder kans dat het goed ging met de operatie.
Hij was zich bewust dat hij een zeer hoog risico nam door zo hevig bloedend thuis te blijven, maar toch gedaan. Een uur later nadat we eindelijk naar bed waren gegaan... het verlossende telefoontje....
Een paar weken geleden schreef ik dat ik het een en ander las over het lijdensverhaal, omdat pasen vorig jaar zo'n stuk eerder was. Dat ik er moeite mee had om het te lezen en te horen. Ik had besloten om alleen maar naar het verlossingsverhaal te luisteren en in mijn oren te knopen, proberen te geloven dat het voor ons ook was.
Het is nu geen verhaal meer, het is echt, het is het moment van verlossing geworden. Pasen zal nooit meer hetzelfde zijn voor mij. Het wordt een gedenkwaardige periode elk jaar weer. Vanaf witte donderdag tot de dag van opstanding. Amen.
weer een dag
Zo ik ben net terug van Arno. Heb net een heerlijke warme hap gegeten, door een vriendin klaargemaakt. Fijn.
Het gaat nog steeds vooruit met Arno. Hij heeft op de lopende band gelopen!
Vannacht heeft hij zuurstof opgedaan, omdat zijn saturatie daalde door de morfine. Deze heeft hij de hele dag opgehouden, het was niet nodig, maar hij heeft gewoon nog niet de zekerheid dat hij zonder kan. Morgen zou hij proberen er een groot deel van de dag af te zijn.
Hij had de laagste dosis morfine vandaag. De darmen van een CF-fer geven veel problemen en na een operatie moeten ze (waarschijnlijk bij iedereen hoor) weer letterlijk op gang gezet worden. Nu is het vechten om niet verstopt te raken en morfine veroorzaakt verstopping.
Maar vanavond kwam er verscheurende pijn op bij zijn rechterschouder. Het kwam op als poepen laten we maar zeggen :-)
Hij gaf de pijn een cijfer 9 (als het van 1 tot 10 gaat). Hij kon niet eens een shirtje verdragen op die plek. Het bleek een zenuwpijn te zijn. Hij krijgt nu een grote dosis en heeft een apparaatje waar hij op mag drukken voor een extra shot. Hij was zo opgelucht dat we zelfs lol hadden met de verpleegster erbij. Ze stelde hem gerust en vond echt dat het goed gaat met hem.
Dr de Graaf was nog langs en Arno vertelde dat hij een ontsteking voelde zitten bovenin zijn rechterlong, hij moest ook steeds ophoesten maar kan het nog niet goed uithoesten. En komt vieze zooi en bloed uit, maar dat komt door de ingreep.
Zegt de dr: 'Ik moet eerlijkheidshalve bekennen dat er een hele kleine ontsteking in de longen zat, maar ik wilde ze daardoor niet afwijzen". Hehehehe, nu moet Arno een ontstekinkje van zijn donorlong wegwerken. Dat was wel grappig. Nu begreep hij ook waarom hij die antibiotica kreeg waar hij al 10 jaar resistent voor is. Deze longen niet natuurlijk. Krijgt Arno wel voor elkaar hoor, het gaat goed.
Elke keer als ik 'juich' en blij ben, moet ik indammen van hem. 'Ik moest maar in de auto gaan zingen' dan. Maar hij had een temperatuur van 36.7 !!! Dit is al 3 jaar MET paracetomol niet meer geweest, altijd boven de 37.
We proberen het langzaam te doen, maar we gaan toe naar een goede tijd daar zijn we van overtuigd.
Het gaat nog steeds vooruit met Arno. Hij heeft op de lopende band gelopen!
Vannacht heeft hij zuurstof opgedaan, omdat zijn saturatie daalde door de morfine. Deze heeft hij de hele dag opgehouden, het was niet nodig, maar hij heeft gewoon nog niet de zekerheid dat hij zonder kan. Morgen zou hij proberen er een groot deel van de dag af te zijn.
Hij had de laagste dosis morfine vandaag. De darmen van een CF-fer geven veel problemen en na een operatie moeten ze (waarschijnlijk bij iedereen hoor) weer letterlijk op gang gezet worden. Nu is het vechten om niet verstopt te raken en morfine veroorzaakt verstopping.
Maar vanavond kwam er verscheurende pijn op bij zijn rechterschouder. Het kwam op als poepen laten we maar zeggen :-)
Hij gaf de pijn een cijfer 9 (als het van 1 tot 10 gaat). Hij kon niet eens een shirtje verdragen op die plek. Het bleek een zenuwpijn te zijn. Hij krijgt nu een grote dosis en heeft een apparaatje waar hij op mag drukken voor een extra shot. Hij was zo opgelucht dat we zelfs lol hadden met de verpleegster erbij. Ze stelde hem gerust en vond echt dat het goed gaat met hem.
Dr de Graaf was nog langs en Arno vertelde dat hij een ontsteking voelde zitten bovenin zijn rechterlong, hij moest ook steeds ophoesten maar kan het nog niet goed uithoesten. En komt vieze zooi en bloed uit, maar dat komt door de ingreep.
Zegt de dr: 'Ik moet eerlijkheidshalve bekennen dat er een hele kleine ontsteking in de longen zat, maar ik wilde ze daardoor niet afwijzen". Hehehehe, nu moet Arno een ontstekinkje van zijn donorlong wegwerken. Dat was wel grappig. Nu begreep hij ook waarom hij die antibiotica kreeg waar hij al 10 jaar resistent voor is. Deze longen niet natuurlijk. Krijgt Arno wel voor elkaar hoor, het gaat goed.
Elke keer als ik 'juich' en blij ben, moet ik indammen van hem. 'Ik moest maar in de auto gaan zingen' dan. Maar hij had een temperatuur van 36.7 !!! Dit is al 3 jaar MET paracetomol niet meer geweest, altijd boven de 37.
We proberen het langzaam te doen, maar we gaan toe naar een goede tijd daar zijn we van overtuigd.
Abonneren op:
Posts (Atom)