donderdag 14 mei 2009

Lucht

Gister hebben we het eerste wekelijkse bezoek in het UMC gehad. Daar heeft Arno al een stukje over geschreven.

Het was een slecht begin. We hadden een afspraak met de longarts en hadden een hele lijst met vragen samengesteld. Dit toch, omdat we behoorlijk onzeker waren de eerste week.
We hebben maar liefst een uur en een kwartier moeten wachten. Ik was moe en kreeg het snoeiheet in dat kleine kamertje. Blijkt halverwege de wachttijd dat ze de afspraak met de arts buiten ons weten hadden omgezet in een afspraak met de verpleegkundige. Door aandringen van ons (we hadden ook een thoraxfoto van de longen laten maken) hebben we wel de dokter gesproken (dat op zich wel makkelijk gaat), maar deze was verkouden.... en na Arno's voorzichtige vraag of ze niet verkouden was, pakte ze snel haar mondkapje uit haar zak en zette deze op.

Hoe het allemaal in elkaar steekt hebben we gister voor het eerst gehoord en nog steeds vind ik dat ze weinig luisteren naar de patient zelf. Ze zijn wel ontzettend goed in wat ze doen, gelukkig. We hebben de foto's bekeken en dat is echt mooi om te zien, wat een stel prachtige longen joh. Geen vocht, geen ontsteking. De pijn is ongeveer op de plek waar het borstbeen is doorgezaagd. Daar hebben ze het heel strak vastgezet met ijzerdraad, wat ook onplezierig is bij beweging. Dit heeft de ass. thoraxchirurg uitgelegd die op aanvraag even kwam kijken. We hebben de draden ook op de foto gezien. Dit bot moet goed aan elkaar groeien en dat is een punt van zorg, omdat er zoveel druk op staat, kan het verschuiven. Tot nog toe zag het er redelijk uit. We zagen wel dat het niet helemaal goed op elkaar stond nog.

We hadden zo ontzettend veel vragen, over verschillende informatie dat in de boekjes was gegeven bijvoorbeeld. Daar hebben ze ons het een en ander over verteld. Het is zoveel meer duidelijk geworden... Ook hoe het lichaam reageert op acute afstoting, of op ontsteking en wanneer we aan de bel moeten trekken.

Ondanks dat we op de terugweg ook nog in een stilstaande file terechtkwamen (ongeluk gebeurd) raakte ik steeds meer opgelucht. We hebben wel behoorlijk gemopperd in de auto, dat ze ons dit allemaal niet eerder hadden verteld. Maar Arno had een goed punt, het is allemaal zo snel gegaan, dat we weinig contact hebben gehad hebben met het UMC. Ik denk dat ze daar onderschat hebben wat wij allemaal weten, oftewel niet weten. Wij hebben de screening daar gedaan en we hebben maar 1 tussentijdse controle gehad. We kennen ze ook niet zo goed en zij ons. Zelf hebben we in dat halve jaar alleen maar geprobeerd te overleven en weinig tijd gehad om ons echt voor te bereiden op dit nieuwe deel. Het is ons overkomen, toch wel, daar heeft het team niet zo op ingespeeld, helaas.

Ik voel me vandaag opgelucht. Uitgeslapen en opgelucht. Durf nu als partner gewoon de wijde wereld in te stappen, want (en dat is voor het eerst in ons 'samenzijn leven') als ik verkouden zou worden.. zou het kunnen dat Arno niet verkouden hoeft te worden! Het is nog steeds oppassen en gezonde verstand gebruiken (dat we eerst moeten krijgen ;-)), maar het is niet levensbedreigend voor Arno.
Dus je begrijpt, Arno krijgt een stuk vrijheid terug, maar ik ook.

Dinsdag ben ik weer naar edelsmeden geweest weer en die mensen hebben me goed gespaard, heel lief. Niet gelijk boven op me gesprongen en ik heb heerlijk gewerkt. Lekker de draad opgepakt. Alles begint wat gemakkelijker te worden. Arno draagt nu al een steentje bij in het huishouden en koken ea, het leven is een stuk gemakkelijker aan het worden.

Zo ik ga naar de markt mensen. Tot de volgende blog.

Regina