Lieve mensen,

ik keek vandaag zo naar de wand met alle kaarten en emails die gestuurd zijn, van alle mensen die we kennen en die we niet kennen. Van CF-ers en ouders van CF-ers, die we zelf niet kennen maar die zo meeleven. Van getransplanteerden en van CF-ers, misschien in voorbereiding. Wat heb je dan iets met elkaar gemeen.


Bij 1 van de eerste kaarten die Arno kreeg was een afbeelding van twee handen startklaar op de startbaan van een atletiekbaan. Gekregen van Marjolein, die, zo mooi als ze dat schrijft, 2,5 jr post longtransx. Ze weet niet hoe 'waar' deze kaart is. Dit is onze droom. Mijn droom voor Arno was dat hij kan gaan hardlopen op de atletiekbaan, en dit moest hij mij beloven te gaan doen als hij nieuwe longen had.

Een prachtige lentekaart met lammetje uit Texel, van een moeder van een 11-jarig meisje dat getransplanteerd is vorig jaar.

Een snooker/pool kaart, voetbal enz... enz...

Allemaal dromen en wensen.

Arno's moeder kreeg een email, waarin een moeder ook beschreef over het vocht dat haar zoon vasthield na de transplantatie. Fijn om te weten dat het weer goedkomt. Arno's benen zijn ingezwachteld vandaag (en gister) als het werkt zullen zijn bovenbenen misschien ook ingezwachteld worden.

De laatste drain is eruit en alle krammen, zien?



Hij was nog aan de morfinepomp, dat is sinds vanmorgen gestopt. Hij krijgt wel morfinepillen, maar heeft wel meer ribbenpijn vandaag.

Hij slaapt al grotendeels zonder zuurstof, maar soms gaat het mis met de saturatie en dan weer effe op. Soms ook nog steeds verwarrende, rare dromen.


Ik heb wat blogjes voorgelezen en reacties van jullie, erg waardevol. Hij wil het graag horen, maar kan het nog niet geloven dat het goed gaat. Hij is nog steeds aan de antibiotica, dus hij zal zeker volgende week nog blijven. Misschien kunnen Arno en ik wat loopjes gaan maken, het is zo'n mooi weer. Kan'ie eraan gaan wennen dat het echt voor hem veranderd is. Want om in het ziekenhuis rond te lopen met antibiotica zijn bijna alle CF-ers wel gewend, nietwaar? Dus nu weet hij nog niet dat er iets veranderd is. Hoesten doet hij niet meer, heerlijk. Dat verlicht mijn hart, als partner, enorm. Hij hoestte de hele dag door uiteindelijk en elk moment kon het een bloeding zijn. Ik ging nooit meer lekker op pad de laatste jaren, dus dat geeft mij al heel veel vrijheid. Nu Arno nog!!