In de startblokken

Het is alweer bijna een jaar geleden dat we een heftige verandering in ons leven meemaakten. Arno kreeg nieuwe longen...

Deze dag was vorig jaar zo ongeveer de slechtste dag die we mee hadden gemaakt met CF. Het ging wel slecht qua ziekte, maar bij mij speelde vooral de wanhoop die dag, 'hoeveel kan een lichaam nog hebben, hoeveel kunnen zijn longen nog hebben?' Ze bloedden die dag constant, het stopte niet.

Al de jaren van stress en druk en ziekte en spanning en verdriet heeft zijn weerslag het afgelopen jaar wel gehad. Met name bij mij. Het heeft heel wat maandjes geduurd voordat ik weer een beetje kon functioneren.
Arno is het jaar heel rustig ingegaan, hij heeft me enorm bijgestaan toen ik bijna niks kon.
Rustig heeft hij opgepikt waar hij geëindigd was. Hij traint de F-jes en E-tjes weer bij voetballen, rent met ze mee.

Maar vooral heeft hij sporten weer opgepakt. Badmintonnen en nu atletiek.


(Hier heb ik hem gespot tijdens joggen in de winter...)

Heel langzaamaan, wordt het steeds serieuzer en gaan we naar Zweden waar hij mee doet aan de Europese hart en long transplant games.
Nu op dit moment staat hij in de startblokken! Letterlijk.

Een jaar geleden kreeg hij in het ziekenhuis een kaart met een soortgelijke foto van iemand die hem niet kent maar ook getransplanteerd was. Ik heb een klein stukje geschreven over deze kaart in mijn blog over hoe toepasselijk deze kaart was op ons leven. Dit was een droom van ons beide dat Arno dit ooit zou gaan verwezenlijken, en ziehier ... het kan!

Natuurlijk heb ik ook dromen voor mijn eigen leven en ook daarvan zijn wat uitgekomen. Na 35 jaar hormonenzalf smeren ben ik van de cortisonenzalf af!!! Onder begeleiding van dermatologie in het UMCU.
De stress is uit mijn lichaam aan het gaan en mijn huid wordt steeds gezonder. Zelfs pigmentvlekken gaan weg en mijn handen krijgen enigszins een egale bruine kleur. Maar dat is een fijn detail van alles, want wat veel belangrijker is: de jeuk is weg!! De jeukaanvallen waren vaak niet te houden, ik stond te huilen onder de koude douche. Al een jaar niet meer extreme jeukaanvallen gehad! De allergie is behoorlijk afgenomen, ik zit nu zelfs niet te snotteren van de pollen in het voorjaar!

Het grappige is dat ik nu wel protopic smeer. Dit is tacrolimus met bijenwas. Zowel Arno als ik gebruiken dus anti-afstootmedicatie. Maar hee het werkt voor ons beiden.
Langzaamaan komen er meer dingen op mijn pad en ik ga door met dromen uit laten komen. Ik hoop en verwacht nog veel meer, voor mij, voor Arno en voor ons beide.
Deo Volente!

Dank voor al jullie meeleven en steun en aandacht. Het heeft flinke impact gehad op ons maar ook op vele van jullie.

Hartelijke groet,
Regina

Ps We hebben het afgelopen jaar wat transplantaties gevolgd van mensen via blogs en cfcafe en longtransplantie.nl. Elke keer waren we geschokt als het slecht afliep. Wat een strijd kan het nog zijn na de transplantatie en/of is het! Mijn medeleven gaat uit naar de nabestaanden.
Ook zijn er mensen bij die diep moesten gaan maar het wel gered hebben en dan voel ik vreugde voor ze.
Of een dubbele longtransplantatie ooit gemakkelijker wordt... misschien als er meer donoren zijn, waardoor mensen sneller op de wachtlijst kunnen komen, zodat ze niet zo ziek hoeven te worden als nu.
Mensen, weet dat als je nog geen donor bent, dat je levens kunt redden door organen te geven. Misschien met jou organen krijgen we wel nieuwe Mozarts, Rembrandts, zuster Theresa's, Einsteins, voetbaltrainers ... elk nadeel heb z'n voordeel

Onder constructie ?

Na heel wat jaren onder hoogspanning geleefd te hebben, heeft mijn hoogspanningskabel het een aantal maanden geleden begeven. Het was in de loop der jaren onder een steeds hoger voltage geraakt en op een gegeven moment was de kabel van de hoogspanningsmast geknapt. Het lag nog in het gras na te zoemen en er schoten elektrische schokken vanaf, maar de kabel kon met geen mogelijkheid terug aan de hoogspanningsmast. Het wilde alleen weer functioneren als het een gezonde levenslijn werd. Zo, dus na heel wat maanden onder constructie te zijn geweest, heb ik nu een prachtige gepolijste zilveren draad dat door mijn leven loopt. Een redelijk gezonde man die morgen een badmintontoernooi heeft en wekelijks (in de toekomst vaker) aan het joggen is. Geen enkel probleem met de longen!

Ik heb een certificaat gehaald voor leerling edelsmid. Een zilveren ring was de opdracht. Ik werk veel met zilver ..
Ook heb ik een foto-tentoonstelling gehad in het atelier, waar veel positieve reacties op zijn geweest en er hangen zelfs een paar foto's bij andere mensen thuis. Hele mooie oppeppers allemaal.

Toekomst, toekomst, toekomst. Het gaat goed.

Groetjes Regina

De Blog !Let op!

Een blog, wat een uitkomst voor sommige situaties. Vlak voordat Arno getransplanteerd werd, was ik begonnen met de blog. Het was prachtig op tijd. Ik heb er geen moment spijt van gehad. Soms was ik er wel eens teveel mee bezig in mijn hoofd, hoe ik het jullie kon vertellen, maar jullie kregen op deze manier vrij snel te horen hoe het ging met Arno en ik kreeg ontzettend veel positieve feedback van jullie. Dank hiervoor!

Daarna zijn we een tijdje samen de blog gaan beheren. Arno zijn verhaal, ik mijn verhaal. Er werd een link of URL gelegd naar www.cfcafe.nl en daar kwamen de stukjes op. Prachtig idee en werkt goed voor onderhoud van onderling contact. Moet je maar eens kijken.

Maar ik wil niet altijd mijn blogjes op CFcafe. Mijn behoefte groeit om weer lekker dingen op te pakken en nieuwe dingen aan te gaan. De vrijheid nemen die we teruggekregen hebben. Ik heb jullie mijn smeedstukjes laten zien en ik hoop dit jaar veel fijner werk te maken en beter te worden. Heel erg dankbaar ben ik dat ik dit, ondanks afgelopen jaar, toch heb kunnen doen en leren.

Arno zijn behoefte is anders dan die van mij geworden. Hij vindt het wel fijn dat het op cfcafe terechtkomt. Fijn om wat van medegetransplanteerden of andere lotgenoten te lezen en op te reageren. Ook pakt hij de draad weer op van waar hij gestrand is. HIJ IS WEER BEGONNEN MET VOETBAL. Al ruim een decennia traint hij de F-jes en heeft ook de D-tjes en E-tjes gedaan, en afgelopen woensdag, stond hij weer op het veld! Behalve de hitte had hij geen enkel probleem qua gezondheid. Vandaag zijn eerste wedstrijd geleid.

Dus wat is de oplossing voor de blog? We hebben heel veel samen doorstaan de afgelopen tijd, ik betrapte me er zelfs op dat ik bijna zei 'we zijn getransplanteerd'.
Maar nu gaan we elkaar loslaten, qua blog. Arno heeft een eigen blog aangemaakt:

Hier is zijn adres:

http://www.arnovanheeringen@blogspot.com

Ik wens hem er onwijs veel plezier mee en hopelijk veel voetbalfoto's... en weer veel winnen!


En ik heb mijn blog terug. Ik ga niet stoppen! Maar alles gaat wel veranderen.

Er zijn 10 mensen die standaard een email krijgen, als er weer een blog geschreven is. Deze mensen wil ik zeggen dat na deze blog ze niet meer standaard een email krijgen. Ik wil jullie niet lastigvallen met de verhalen die ik nu ga schrijven en met foto's misschien. Dus jullie zullen zelf af en toe moeten kijken of er weer een nieuw stukje is geschreven.

Ik heb zo ontzettend veel interesses, dat het gewoon lastig is om het bij te houden. Wel is het leuk om dit komend jaar het een en ander hiervan op de blog te zetten.

De tuin is al 1 grote hobby van mij en volgens mij, dankzij mijn komaf, heb ik er ook nog wel een beetje verstand van ook.
Verder zit ik bij een ensemble, daar speel ik saxofoon, alt-sax. Het is een gezelligheidsclubje, maar perfekt voor mij momenteel. We hebben wel eens een optredentje.

Ik ben weer begonnen met mijn ongelezen boeken uit de kast te halen. Momenteel lees ik veel verhalen over landen.
Ik heb in 1992 een boek gekregen van de reisorganisatie Sawadee waar mijn stage van 2 jaar afliep. Het boek is van Douglas Adams - voor het te laat is -,... nu pas gelezen. Ik ben blij dat ik heb kunnen googelen of de dieren, die ze bezocht hebben en met uitsterven bedreigt zijn/waren, inmiddels niet uitgestorven zijn... erg he.

Ook het boek van Sandra Bakker - Khap Djaai - Van Abcoude naar Azie per bus, trein en boot van 2001 heb ik met volle interesse gelezen.
Dolf de Vries - De wereld rond- leuk geschreven.
En nu eindelijk begonnen met het boek van Kees Tamboer - Bloomsday. Dit komt omdat Dolf de Vries daar over schreef tijdens zijn bezoek aan Dublin.

Goed, zo zijn er nog heel wat meer interesses, foto's maken, edelstenen, reizen, geschiedenis enz.. enz..

Misschien schrijf ik het een en ander erover misschien niet in de toekomst, we zien wel.

Nou mensen, tot blogs!
Regina

Rare week

We hebben een rare week gehad vorige week.
Maandag moest Arno voor controle naar het UMC. Uit het bloed kwam dat hij een tekort aan aanmaak van leukocyten had. Dus anti-afstootmedicatie verminderen.
Donderdag werd hij wakker en hoeste wat bloed op. Dat is vreemd... dus het UMC gebeld en ze wilden dat hij naar Spoedeisende Hulp kwam om het even te bekijken. Nou je kent het misschien wel op Spoedeisende Hulp... Wachten wachten wachten, waren ze longarts vergeten op te piepen enz... enz...
Uiteindelijk was er niks gevonden. Arno naar huis. Wel met de wetenschap dat de leukocyten-aanmaak alweer verbeterd was, dat kwam uit het bloed.
Een spannende dag, maar de rest van de dagen gewoon weer lekker de draad opgepakt en het gaat weer goed. Het voelt nog veel te vertrouwd die spanning die je dan voelt, brr.
Gelukkig ook lekker gemakkelijk weer te vergeten.

Geluk, mazzel en hard werken

Als ik sommige blogs van enkele cf die op de wachtlijst staan lees, realiseer ik mij dat ik toch wel behoorlijk geluk heb gehad met mijn unieke bloedgroep. Het tempo van mijn achteruitgang van de laatste maanden voor mijn transplantatie vond ik schrikbarend. En dan maar 6 maanden op de wachtlijst staan, is kort maar het leek soms wel een eeuwigheid. Het niks meer kunnen is voor iemand die moeite heeft op hulp aan te nemen, moeilijk. Maar op het moment dat je het wel prima vind om de hulp aan te nemen, realiseer je pas hoe slecht het gaat.

Maar om een voorbeeld te geven hoe het nu na de transplantatie gaat. Ik kan in een half uur ongeveer 3 km lopen dat is flink doorlopen. Ik ben begonnen met joggen maar dat is nog erg zwaar. Ik kan het wel alleen de conditie is er gewoon nog niet. maar wat ik het meest verbazendwekkend vind is de kracht die ik heb. 2 x 7.5 kilo biceps trainen 3 keer 15 herhaling. Ongelofelijk want voor de transplantatie zou ik 2 kilo al veel hebben gevonden. Nog een voorbeeld legpress max is nu al 120 kilogram (2 weken geleden nog 108).

Denk nou niet dat dit vanzelf gaat. ik train 3 keer per week 1.5 uur en daarnaast ook nog thuis 1 of 2 keer. Soms ben ik zo moe dat ik niet goed ervan slaap. Ook zijn mijn suikers niet te doen. Elke keer boven de 10 en dan weer te laag. Ook mn benen zijn nog lastig die willen af en toe niet meer. Maar ja vind je het gek. Van het absolute nulpunt naar dit niveau.

En ohja ik ben 11 kilo aangekomen in 9 weken. Het gaat zo snel dat ik moet oppassen dat ik niet te snel te dik word. Wel een voordeel is dat sommige mensen mij niet herkennen erg prettig!!!

Dinsdag ga ik voor het eerst weer poolen even kijken of ik het nog kan na ik denk 2 jaar. Even Victor een pak slaag geven maar ja dat is hij wel gewend :) Update ondertussen heb ik gepoold met Victor en een flink pak slaag gekregen 7-3(aiaiai)

Arno

3 maanden

Drie maanden geleden, zondag de twaalfde is het precies, tot en met vandaag zondag de twaalfde, drie maanden geleden dat Arno is getransplanteerd. Een seizoen verder.

Hij is een beetje uit de 'gevarentijd'.

Wat is hij er goed doorheen gekomen joh. We mogen in onze handen wrijven. Natuurlijk komt hij wel wat problemen met de rest van zijn lichaam tegen, bijvoorbeeld de spieren, maar dat kan allemaal nog herstellen en beter worden.

Hij heeft het een en ander van andere getransplanteerden gelezen en wat kunnen mensen nog door een moeilijke tijd heen gaan na de transplantatie. Ik ben heel dankbaar dat we deze tijd zo rustig hebben kunnen doorlopen. Het is een heerlijke tijd. En, ook al verwacht je van een wonder dat het de hele wereld op z'n kop zet, fijn genoeg wandelen we er gewoon lekker rustig doorheen en blijven we onszelf. Dat verbaasd me nog het meest dat het zo 'normaal' lijkt allemaal, maar wat is het heerlijk om het weer normaal te hebben. We pakken de draad weer op van wat Arno nog kon, maar wel met vrolijkheid. Want wat we wel geleerd hadden in de tijd dat Arno bijna niets meer kon, was dat we meer hadden moeten genieten van die eerdere tijd. We krijgen nu een herkansing en Godzijdank gaan we samen genieten van deze tijd. En meer, want Arno kan meer, de tijd zal uitwijzen wat dit wordt.

Je had hem moeten zien toen hij spierpijn had in zijn benen, zijn ogen straalden. Hij viel om van de pijn, maar het was eens een gewone gezonde mensen spierpijn. En hij kan niet goed tegen pijn hoor, neem dat maar van mij aan.

En met mij? Het gaat goed met mij. Het is wel wennen, dat ondanks dat de stress uit mijn lichaam en koppie aan het gaan is, ik niet mee kan lopen met Arno zijn herstel. Ik heb wel last van mijn huid, ik heb wel last van de allergie en van de warmte. Ik blijf wel de medicijnen en corticosteroiden nodig hebben, kan niet afbouwen en ook al wil ik zo graag nu, moet het ook nog niet doen. Ik overweeg om nu weer eens voor mezelf een rondje ziekenhuis te gaan doen. Heb er nog steeds geen zin in, maar weer eens een dermatoloog bezoeken of allergoloog of longarts, zou misschien niet zo slecht zijn. Je weet maar nooit wat ze in die tussentijd allemaal ontdekt hebben.. Het is wel een beetje tijd voor mezelf geworden, vind je niet?

Ik ben wel aan het afkicken van Arno hoor, ik spring nog snel op als er iets gedaan moet worden, maar Arno is een kanjer. Hij doet veel voor me.

Ik heb een herinnering aan de transplantatie gemaakt. Het zijn de oude longen met de nieuwe longen. Arno dacht dat ik vleugels van engelen gemaakt had. Het is een leuke gedachte: de nieuwe longen als vleugels van engelen de oude omringd.

Ik ben blij dat de oude longen hard geknokt hadden voor Arno en al die troep en bloedingen aangekund hebben tot de tijd daar was dat ze vervangen konden worden.

Verder is het edelsmeden een seizoen gestopt. Heerlijk hoor. Ik heb veel opdrachten meegevraagd voor thuis, maar ik heb alleen maar in huis en in de tuin gewerkt. Ik moet daar wat wel rustiger mee gaan doen.

Hieronder wat ik zoal gemaakt heb:

ronde doosje van messing

armband van alpaca

hanger/broche van alpaca

1e soldeeropdracht: ring van verschillende metalen

1e zilveropdracht: een ring van zo weinig mogelijk zilver

ik heb deze kant te lang gesoldeerd, dan smelt het zilver, het geeft een mooi effect -> scandinavisch zilver noemt mijn edelsmid het.

rechthoekig doosje met deksel

zelf natuurlijk ook wat sieraadjes maken tussendoor. Hangers met bergkristal en met hangers met fluoriethartjes.

zaagopdracht, zo nauwkeurig mogelijk. Heb er een mobiel van gemaakt.

zaagopdracht: alle vakjes zo nauwkeurig mogelijk zagen en vijlen. Bolgeslagen en een hanger van gemaakt.

een gietring (heb ik een ketting van gemaakt)

ring met steen (alpaca met carneool)

2e opdracht: armband van alpaca

broche met verschillende metalen

Het komende jaar ga ik door met de basisopleiding. Ik heb wel een opdracht voor een certificaatring gekregen, dus krijg ik ook een klein papiertje aan de muur, is altijd leuk. Je ziet ik heb er veel lol aan.

Groetjes Regina