In de startblokken

Het is alweer bijna een jaar geleden dat we een heftige verandering in ons leven meemaakten. Arno kreeg nieuwe longen...

Deze dag was vorig jaar zo ongeveer de slechtste dag die we mee hadden gemaakt met CF. Het ging wel slecht qua ziekte, maar bij mij speelde vooral de wanhoop die dag, 'hoeveel kan een lichaam nog hebben, hoeveel kunnen zijn longen nog hebben?' Ze bloedden die dag constant, het stopte niet.

Al de jaren van stress en druk en ziekte en spanning en verdriet heeft zijn weerslag het afgelopen jaar wel gehad. Met name bij mij. Het heeft heel wat maandjes geduurd voordat ik weer een beetje kon functioneren.
Arno is het jaar heel rustig ingegaan, hij heeft me enorm bijgestaan toen ik bijna niks kon.
Rustig heeft hij opgepikt waar hij geëindigd was. Hij traint de F-jes en E-tjes weer bij voetballen, rent met ze mee.

Maar vooral heeft hij sporten weer opgepakt. Badmintonnen en nu atletiek.


(Hier heb ik hem gespot tijdens joggen in de winter...)

Heel langzaamaan, wordt het steeds serieuzer en gaan we naar Zweden waar hij mee doet aan de Europese hart en long transplant games.
Nu op dit moment staat hij in de startblokken! Letterlijk.

Een jaar geleden kreeg hij in het ziekenhuis een kaart met een soortgelijke foto van iemand die hem niet kent maar ook getransplanteerd was. Ik heb een klein stukje geschreven over deze kaart in mijn blog over hoe toepasselijk deze kaart was op ons leven. Dit was een droom van ons beide dat Arno dit ooit zou gaan verwezenlijken, en ziehier ... het kan!

Natuurlijk heb ik ook dromen voor mijn eigen leven en ook daarvan zijn wat uitgekomen. Na 35 jaar hormonenzalf smeren ben ik van de cortisonenzalf af!!! Onder begeleiding van dermatologie in het UMCU.
De stress is uit mijn lichaam aan het gaan en mijn huid wordt steeds gezonder. Zelfs pigmentvlekken gaan weg en mijn handen krijgen enigszins een egale bruine kleur. Maar dat is een fijn detail van alles, want wat veel belangrijker is: de jeuk is weg!! De jeukaanvallen waren vaak niet te houden, ik stond te huilen onder de koude douche. Al een jaar niet meer extreme jeukaanvallen gehad! De allergie is behoorlijk afgenomen, ik zit nu zelfs niet te snotteren van de pollen in het voorjaar!

Het grappige is dat ik nu wel protopic smeer. Dit is tacrolimus met bijenwas. Zowel Arno als ik gebruiken dus anti-afstootmedicatie. Maar hee het werkt voor ons beiden.
Langzaamaan komen er meer dingen op mijn pad en ik ga door met dromen uit laten komen. Ik hoop en verwacht nog veel meer, voor mij, voor Arno en voor ons beide.
Deo Volente!

Dank voor al jullie meeleven en steun en aandacht. Het heeft flinke impact gehad op ons maar ook op vele van jullie.

Hartelijke groet,
Regina

Ps We hebben het afgelopen jaar wat transplantaties gevolgd van mensen via blogs en cfcafe en longtransplantie.nl. Elke keer waren we geschokt als het slecht afliep. Wat een strijd kan het nog zijn na de transplantatie en/of is het! Mijn medeleven gaat uit naar de nabestaanden.
Ook zijn er mensen bij die diep moesten gaan maar het wel gered hebben en dan voel ik vreugde voor ze.
Of een dubbele longtransplantatie ooit gemakkelijker wordt... misschien als er meer donoren zijn, waardoor mensen sneller op de wachtlijst kunnen komen, zodat ze niet zo ziek hoeven te worden als nu.
Mensen, weet dat als je nog geen donor bent, dat je levens kunt redden door organen te geven. Misschien met jou organen krijgen we wel nieuwe Mozarts, Rembrandts, zuster Theresa's, Einsteins, voetbaltrainers ... elk nadeel heb z'n voordeel